Wyróżnienie Kapituły Dnia Chorób Rzadkich

28 lutego w warszawskich Łazienkach Królewskich odbyły się uroczyste obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. Organizatorem, jak co roku, było Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN – niezastąpiona organizacja, dzięki której między innymi nauczyliśmy się poruszać w gąszczu polskich przepisów i uwarunkowań.

Obchody Dnia Chorób Rzadkich zgromadziły w Pałacu Na Wodzie przedstawicieli wielu organizacji pacjenckich, ekspertów medycznych, przedstawicieli mediów oraz wysokich rangą urzędników Ministerstwa Zdrowia. Gośćmi honorowymi byli profesor Łukasz Szumowski (Minister Zdrowia), Pani Józefa Szczurek-Żelazko (Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia) oraz profesor Marcin Czech (były podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedzialny za politykę lekową). Pojawiło się też wiele Rodzin SMA!

Punktem kulminacyjnym obchodów co roku jest przyznanie Kryształowej Gwiazdy – wyróżnienia za wkład w sytuację osób z chorobami rzadkimi w Polsce. I tu – niespodzianka. W tym roku Kapituła Dnia Chorób Rzadkich zdecydowała się przyznać Kryształową Gwiazdę aż trzem osobom – uhonorowani zostali: Minister Zdrowia Łukasz Szumowski, były Wiceminister Zdrowia Marcin Czech oraz Prezes Fundacji SMA Kacper Ruciński

… za ogromne osobiste zaangażowanie w budowanie konsensusu wspierającego proces refundacyjny zwieńczony pomyślną decyzją tak bardzo oczekiwaną przez chorych na rdzeniowy zanik mięśni – SMA, oraz za popularyzację potrzeby kompleksowej opieki terapeutycznej dla pacjentów z chorobami rzadkimi.

Prezes Kacper Ruciński powiedział: “Jestem wzruszony i zaszczycony. Odznaczenie należy się nie mnie osobiście, ale naszej całej polskiej społeczności SMA, która od lat wytrwale i jednym głosem mówiła o chorobie i o potrzebie wprowadzenia kompleksowej opieki.”

To jest fakt. Jesteśmy jedną z najbardziej zgranych, dynamicznych i zdeterminowanych społeczności SMA w Europie. Mamy ogromny potencjał. Jesteśmy w stanie osiągnąć wiele. Dziękujemy wszystkim, którzy nam pomogli w naszych działaniach.

Na czas wieczornego programu Dnia Chorób Rzadkich na ścianie zawisła galeria fotografii osób z SMA wykonanych przez Marcelinę Jeziorańską – fotografika zmagającego się z SMA.