Zapraszamy na obchody Dnia Chorób Rzadkich 2019

Serdecznie zapraszamy na obchody Dnia Chorób Rzadkich 2019, które jak co roku odbędą się w Warszawie w ostatni dzień lutego.

Organizowany od 2008 roku, Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich został pomyślany jako święto wszystkich, którzy chorują na choroby rzadkie. Co roku w ostatni dzień lutego – 28 albo 29 – w kilkudziesięciu krajach świata odbywają wydarzenia mające na celu budowanie świadomości chorób rzadkich. Globalnie koordynuje to EURORDIS – Europejska Organizacja Chorób Rzadkich, która również jest autorem pomysłu Dnia. W Polsce obchody organizuje Krajowe Forum Orphan. Fundacja SMA jest członkiem obu organizacji od 2015 roku.

Ważnym elementem tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich w Polsce będzie temat rdzeniowego zaniku mięśni. Wprowadzenie szerokiego leczenia SMA jest przełomem w podejściu do chorób rzadkich w naszym kraju i w naszą stronę zwracają się oczy wielu organizacji zrzeszających osoby z chorobami rzadkimi. Po raz pierwszy w obchodach weźmie udział Minister Zdrowia prof. Łukasz Szumowski. Zapowiedzieli się również Wiceminister Zdrowia prof. Marcin Czech oraz prof. dr n.med. Anna Kostera-Pruszczyk z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Tradycyjnie świętować będziemy w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich, gdzie w godz. 12:00–14:00 odbędzie się uroczyste przyjęcie. W tym roku po raz pierwszy wydarzenie będzie miało część wieczorną, integracyjną, gdzie przy pysznym podwieczorku, dźwiękach żywej muzyki i w otoczeniu fotografii SMA autorstwa Marceliny Jeziorańskiej uczestnicy będą mogli zrelaksować się i porozmawiać. Organizatorzy zapraszają całe rodziny – dla najmłodszych będzie m.in. malowanie twarzy. Część wieczorna rozpoczyna się o godzinie 17:00 w budynku przy ul. Mysiej 3 w Warszawie – III piętro (w budynku można poruszać się na wózku; brak jest dostosowanej toalety).

Kliknij, aby przeczytać program

Serdecznie zapraszamy wszystkie Rodziny SMA do wzięcia udziału w wydarzeniu. Wymagana jest rejestracja mailowa – zgłoszenia prosimy wysyłać na adres [email protected]. Uwaga: Liczba miejsc ograniczona, zwłaszcza w Pałacu na Wodzie – prosimy rejestrować się jak najwcześniej.

Do zobaczenia!

Wydarzenia fundacyjne

• 24 lutego 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis