Świętujemy wprowadzenie leczenia SMA w Polsce

W miniony piątek 11 stycznia odbyło się niezwyczajne spotkanie: z inicjatywy Fundacji, a na zaproszenie Ministra Zdrowia prof. Łukasza Szumowskiego w noworocznej atmosferze spotkali się chorzy na SMA, eksperci medyczni oraz przedstawiciele instytucji państwowych odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną w Polsce.

Uroczystemu spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia w Warszawie przewodził Minister Zdrowia prof. Łukasz Szumowski. Oprócz przedstawicieli Fundacji SMA obecni byli wiceministrowie prof. Marcin Czech oraz dr Zbigniew J. Król, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji prof. Roman Topór-Mądry, Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia, Prezes Krajowego Forum Orphan dr Mirosław Zieliński, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych prof. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, inni wybitni eksperci z głównych ośrodków medycznych w kraju, przedstawiciele siostrzanych organizacji i inicjatyw w SMA, a także kilkanaście polskich Rodzin SMA już leczonych nusinersenem albo wciąż czekających na leczenie.

Minister Zdrowia podkreślił konieczność wprowadzenia leczenia SMA w Polsce.

„Ten lek jest wyjątkowy” – powiedział prof. Łukasz Szumowski. – „Po pierwsze nie ma innego takiego leku, po drugie tu nie mówimy o częściowej skuteczności czy o przedłużeniu życia, które też jest niezwykle ważne. Mówimy tak naprawdę o wyleczeniu, jeśli tylko zostanie on podany odpowiednio wcześnie. Są dzieci, które dostały ten lek jeszcze w okresie bezobjawowym i w ogóle nie mają objawów. Alternatywą dla nich była powolna śmierć pod respiratorem. Rzadko kiedy mamy takie narzędzie, jak ten lek. To w medycynie wyjątkowa sytuacja, że można całkowicie zatrzymać lub wręcz wyleczyć chorobę”.

Minister Zdrowia powiedział, że chociaż refundacja nastąpiła względnie szybko, to jego zdaniem proces nadal był zbyt długi, biorąc pod uwagę, jak ciężką chorobą jest SMA. Jedocześnie podkreślił, że Ministerstwo razem z NFZ robią wszystko, co możliwe, żeby leczenie zostało wprowadzone jak najszybciej, i jego zdaniem są szanse, że lek trafi do pierwszych pacjentów już na przełomie stycznia i lutego.

W miłym geście Minister rozdał obecnym dzieciom pluszowe misie z logo Ministerstwa Zdrowia.

Po przedstawieniu działań Fundacji, w imieniu polskiej Społeczności SMA na ręce Ministra złożyliśmy pamiątkową księgę zawierającą 37 pięknych, wzruszających podziękowań przesłanych w ostatnich dniach przez dzieci i dorosłych chorych z całej Polski. Księga prezentowała się przepięknie! Ponadto okolicznościowymi upominkami uhonorowaliśmy osoby i organizacje, które w wyjątkowy sposób przyczyniły się do wprowadzenia leczenia SMA w Polsce:

  • Profesora Marcina Czecha, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia, z wyrazami wdzięczności za podniesienie jakości leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce
  • Profesora Romana Topór-Mądrego, Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, za zaangażowanie w zwiększanie dostępności skutecznych terapii w rdzeniowym zaniku mięśni w Polsce
  • Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych z wyrazami wdzięczności za nieustające wysiłki w kierunku podnoszenia jakości leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce i na świecie; w imieniu Towarzystwa podziękowania odebrała Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, Wiceprezes PTND
  • Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska z wyrazami wdzięczności za wielkie serce i ogromne zaangażowanie w kierunku podniesienia jakości opieki fizjoterapeutycznej w rdzeniowym zaniku mięśni w Polsce

Dziękując wszystkim, którzy mieli wkład we wprowadzenie leczenia, prezes Fundacji SMA przypomniał, że dotychczas każda Konferencja SMA rozpoczynała się minutą ciszy dla uczczenia tych chorych, którzy w minionym roku przegrali z chorobą. Dzięki decyzji refundacyjnej ta tradycja będzie mogła odejść do przeszłości.

Na spotkaniu obecni byli też przedstawiciele mediów, czego efektem są publikacje:

RefundacjaWydarzenia fundacyjne

• 15 stycznia 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis