Spotkanie zespołu Fundacji SMA

W dniach 12-13 stycznia br. prawie cały zespół Fundacji SMA spotkał się, aby wyznaczyć i omówić najważniejsze cele i zadania czekające na zrealizowanie w tym roku. Spotkanie odbyło się we Wrocławiu, w niezwykle rodzinnej atmosferze i zaowocowało w wiele ważnych ustaleń i postanowień. W ten rok wchodzimy z nowymi siłami i energią, głównie dzięki pozytywnej decyzji refundacyjnej leku na SMA w Polsce.

Z niecierpliwością czekamy na moment kiedy wszyscy chorzy będą mogli rozpocząć terapię. Będziemy obserwować to co w tej sprawie będzie się działo i liczymy na szybkie działania ze strony podmiotów odpowiedzialnych za wdrożenie nowego programu lekowego. A my tak jak w latach poprzednich dużą część uwagi poświęcimy na przyglądanie się trwającym i powstającym  badaniom klinicznym substancji, które mają szansę stać się kolejnymi skutecznymi lekarstwami na rdzeniowy zanik mięśni.

Mamy nadzieję, że ten rok będzie obfitował w wiele nowych wydarzeń, a nasze stałe punkty nabiorą nowego kształtu. Już dziś serdecznie zapraszamy wszystkich chorych i ich rodziny na coroczną  konferencję SMA, w nowej odsłonie, która odbędzie się w dniach 5 – 10 lipca br. “VII Weekend ze SMA-kiem” zmienia miejsce, termin i czas trwania, ale nie zmienia swoich najważniejszych założeń, aby wszyscy mogli skorzystać z przekazywanej tam wiedzy oraz móc w pełni zintegrować się z innymi członkami społeczności SMA. Wkrótce pojawi się program ramowy naszego spotkania i przedstawimy nowe miejsce.

Na spotkaniu poruszyliśmy również bardzo ważne kwestie organizacyjno-administracyjne i już wkrótce pokażemy odświeżoną stronę internetową Fundacji i przedstawimy nowy skład fundacyjnego zespołu. Przy tej okazji chcielibyśmy zaprosić  wszystkie chętne osoby do współpracy i czynnego wsparcia działań Fundacji, aby mogła cały czas tak prężnie działać i pomagać. Chętnych do współpracy prosimy o zgłaszanie się na maila: [email protected].

• 18 stycznia 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis