Chorwacja walczy o dostęp do leczenia SMA u dorosłych

Pod hasłem Spinraza za sve („Spinraza dla wszystkich”) od kilku tygodni w całej Chorwacji odbywają się protesty przeciwko ograniczeniom, jakie władze narzuciły na nusinersen. Lek ten jest dotępny w Chorwacji tylko dla chorych poniżej 18 roku życia.

Protesty odbywają się praktycznie każdego tygodnia. W grudniu setki osób maszerowało ulicami Zagrzebia. 9 stycznia, mimo mrozu i padającego śniegu, ponad tysiąc mieszkańców 14-tysięcznego miasteczka Omiš wyszło na ulicę, aby wyrazić solidarność z 22-letnią, chorą na SMA mieszkanką miasta, której rząd odmawia leczenia.

Chorwacki urząd HZZO odpowiedzialny za dopuszczanie leków utrzymuje, że nie ma dowodów naukowych na skuteczność nusinersenu u osób dorosłych.

Następny duży protest o dostępność leczenia SMA u wszystkich planowany jest na 26 stycznia.

Polska społeczność SMA sercem i duchem wspiera tych, którzy w Chorwacji bohatersko walczą o równy dostęp do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni.

• 19 stycznia 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis