W Polsce ruszy badanie przedobjawowe w SMA

Czy Wy albo ktoś z Waszych bliskich spodziewa się dziecka i obawia się, że będzie miało SMA? Czytajcie!

W pierwszym kwartale 2019 roku w Gdańsku oraz w Warszawie zostanie uruchomione badanie kliniczne Rainbowfish. W badaniu będzie się oceniać skuteczność risdiplamu w zapobieganiu wystąpienia objawów SMA. Udział mogą wziąć niemowlęta do 6. tygodnia życia, u których badanie genetyczne potwierdziło rdzeniowy zanik mięśni, ale nie pojawiły się jeszcze pierwsze objawy choroby.

Co ważne, nie ma znaczenia liczba kopii genu SMN2 u dziecka!

Badanie potrwa rok. Potem najprawdopodobniej wszyscy uczestnicy zostaną zaproszeni do wieloletniego tzw. badania przedłużonego.

Rodziców, którzy spodziewają się dziecka ze SMA, zapraszamy do zapoznania się z tą stroną oraz ewentualnie do kontaktu z Fundacją.

To kolejna dobra wiadomość pod choinkę. Oto Polska nabiera dużego znaczenia jako kraj, w którym prowadzi się badania i leczenie SMA. Po badaniach Firefish, Sunfish i Jewelfish, również najnowsze z czterech planowanych badań risdiplamu będzie prowadzone w naszym kraju.

Risdiplam

• 21 grudnia 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis