Ostatnia prosta

Moi drodzy,

Przed nami decydujące dni. Na najbliższy czwartek Minister Zdrowia zaprosił szefostwo firmy Biogen na rozmowy poświęcone refundacji nusinersenu. Oczekujemy, że na tym spotkaniu zapadną decyzje, czy chorzy na SMA będą w naszym kraju leczeni, czy też emigracja pozostanie dla nas jedyną drogą ratowania zdrowia i życia.

Przez ostatnich kilkanaście miesięcy cały zespół Fundacji zrobił ogromną pracę, budując wiedzę o chorobie i możliwościach leczenia wśród decydentów oraz w szerszym społeczeństwie. Włożyliśmy dziesiątki tysięcy godzin pracy, dziesiątki nieprzespanych nocy przed komputerem i na telefonie. Wy wszyscy – cała nasza Społeczność SMA – też w tym uczestniczyliście: myślą, słowem, czynem. To był nasz wielki wspólny wysiłek.

Nie przerywajmy go jeszcze. Działajmy. Teraz jest kluczowy moment. Jak wszyscy wiemy, koszt tej ratującej życie terapii nie jest niski i negocjacje od miesięcy utknęły w martwym punkcie. Cieszymy się więc, że w tym przedświątecznym okresie Minister Zdrowia zdecydował się popchnąć sprawę SMA naprzód, licząc na większą elastyczność producenta.

„Nasze oczekiwania są takie, aby cena leku efektywna, obojętnie w jakim modelu podziału ryzyka, była adekwatna do naszych możliwości płatniczych.” – powiedział wczoraj wiceminister zdrowia Marcin Czech, cytowany przez RFM FM.

My ze swojej strony oczekujemy, że obie strony wykażą się zrozumieniem naszej tragedii oraz maksimum dobrej woli, tak aby chorzy na SMA mieli szansę na życie.

Nie ustajmy w działaniu i mocno trzymajmy kciuki w najbliższy czwartek!

Kacper wraz z Zespołem Fundacji SMA

Refundacja

• 8 grudnia 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis