Lista refundacyjna obejmująca nusinersen została ogłoszona

Oto zwieńczenie naszych wysiłków: SMA będzie leczone w Polsce. Mamy oto za sobą pierwszy, najważniejszy etap naszej długiej podróży.

Cel jest coraz bliżej ‒ doprowadzić do tego, żeby w Polsce SMA było leczone zgodnie z najlepszymi światowymi standardami.

Dzisiaj Wiceminister Zdrowia Marcin Czech formalnie ogłosił listę leków refundowanych obowiązującą od 1 stycznia 2019 r. Znalazł się na niej nusinersen (Spinraza®), pierwszy, przełomowy lek na rdzeniowy zanik mięśni. Leczeniem będzie moga zostać objęta cała populacja chorych w Polsce. Decyzja jest odpowiedzią na usilne prośby lekarzy i setek Rodzin SMA.

Od teraz diagnoza rdzeniowego zaniku mięśni nie będzie oznaczała wyroku śmierci.

Przed nami dalsza praca. Choroba poznawana jest coraz lepiej. Powstają nowe, potężne leki. Tworzone są coraz lepsze standardy leczenia. Zbliżamy się do wprowadzenia powszechnych badań przesiewowych noworodków. Największy genetyczny zabójca niemowląt przegrywa z nauką i ludzką wytrwałością.

Fundacja SMA ma w tym swój drobny udział.

Razem pokonujemy SMA 🙂

 

Nusinersen (Spinraza®)Refundacja

• 27 grudnia 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis