Z życia Fundacji SMA

Za nami kolejne dni aktywnych działań.

W ostatni wtorek (20.11) prezes Fundacji SMA Kacper Ruciński oraz Katarzyna Pedrycz uczestniczyli w spotkaniu z przedstawicielami NFZ, na którym dyskutowano na temat koordynowanej opieki w rdzeniowym zaniku mięśni.

Czwartek z kolei był tym dniem, w którym wraz z przedstawicielami inicjatywy # Tak dla terapii na SMA w Polsce złożyliśmy petycję o wprowadzenie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. Dokument wraz z zebranymi ponad 60 000 podpisów został przekazany do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, a w Ministerstwie Zdrowia złożyliśmy jego kopię. Tego samego dnia w siedzibie PAP odbyła się konferencja prasowa, w której uczestniczyli dziennikarze i chorzy z rodzinami. Relację z tego wydarzenia można obejrzeć pod tym linkiem.

Przypominamy, że nadal można składać podpisy pod petycją: www.petycjeonline.com/petycja_sma

Ten tydzień rozpoczęliśmy od spotkania z arcybiskupem Stanisławem Gądeckim, przewodniczącym Konferencji Episkopatu Polski. Rozmawialiśmy o sytuacji polskich rodzin, zmagających się z SMA. Jego Świątobliwość wyraził poparcie dla naszych postulatów.

W temacie naszych bieżących akcji mamy już ponad 10 interpelacji poselskich w ramach inicjatywy „Idź do swojego posła” i ponad 300 maili z prośbą o poparcie, wysłanych przez wolontariuszy Fundacji SMA do przedstawicieli środowisk eksperckich.

Bardzo imponująco wyglądają również statystyki ostatniego półrocza. Od pierwszego czerwca pojawiło się w naszej wspólnej sprawie:

  • 219 publikacji prasowych
  • 197 emisji materiałów w TV
  • 173 materiałów radiowych
  • 826 publikacji on-line w tematyce SMA.

W social media natomiast mamy:

  • 2428 wzmianek na Facebooku
  • 1958 informacji na Twitterze
  • 33 artykuły w blogosferze

Temat SMA jest jak widać jest szeroko poruszany. Liczymy na równie imponujący efekt.

Działamy dalej i Państwa również zapraszamy do nieustawania w działaniach!

• 29 listopada 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis