WALKA O LECZENIE SMA

Już dziś w czwartek 8 listopada w Dzienniku Rzeczpospolita ukazuje się publikacja pt. „W trosce o każdego pacjenta”.

Zadaniem tego tytułu jest przede wszystkim edukacja skoncentrowana na jakości życia pacjenta. Projekt kładzie nacisk na rolę relacji lekarz – pacjent, szczególnie przy tych chorobach, które towarzyszą pacjentowi przez całe życie, a nie są doraźnie leczone. Jak rozmawiać, pytać i walczyć o dostępne leczenie, komunikować swoje potrzeby, a z drugiej strony jak dopasowywać leczenie do konkretnego pacjenta, a nie pacjenta pod leczenie. Wydawnictwo Medical Media Solutions ma nadzieję, że właśnie taki przekaz wybrzmi z tego tytułu. 

 

TEMAT PUBLIKACJI – WALKA O LECZENIE SMA

 

By walczyć o zdrowie córek, Marzena i Mariusz Miśkiewicz zdecydowali się na przeprowadzkę do Niemiec. Do tej pory na leczenie wyjechały już 42 rodziny z Polski. Warto wysłuchać ich historii i powody, dla których zdecydowali się na taki krok. Rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) posiadają ogromną wiedzę na temat tej choroby. Ma ona wiele twarzy, jest nieprzewidywalna, a ryzyko niepełnosprawności ogromne. Dostęp do leczenia dla pacjentów z najcięższą postacią jest rozwiązaniem ratującym życie, dającym nadzieję całej rodzinie. Rodzice otrzymują narzędzie, dzięki któremu mogą powiedzieć, że zrobili dla swojego dziecka wszystko co się dało, a dzieci szansę na to, że w przyszłości nie usiądą na wózku i że będą samodzielne, będą pracować, spełniać swoje marzenia.

Do apelu o dostęp do leczenia SMA dla wszystkich pacjentów w Polsce włączyła się również prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Polecamy Wam ten niezwykle potrzebny materiał.

 

Publikacja dostępna jest też w wersji online: https://dbajozdrowie.info/wp-content/uploads/2018/11/Troska-o-pacjenta.pdf

• 8 listopada 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis