skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Petycja została złożona. Za chwilę konferencja prasowa

Dzisiaj na ręce przedstawicieli Rządu RP została złożona petycja o refundację Spinrazy – jedynego leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Dotąd pod petycją podpisało się ponad 62 tysiące osób!

Mimo wcześniejszego zawiadomienia Rodziny SMA nie zostały przyjęte w Kancelarii Premiera – wszystkie dokumenty byliśmy zmuszeni zostawić w Biurze Podawczym.

Wcześniej rano w imieniu Ministra Zdrowia kopię petycji przyjął od nas Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia min. Zbigniew J. Król.

O godzinie 14:00 w siedzibie Polskiej Agencji Prasowej odbędzie się konferencja prasowa z udziałem Autorki Petycji, przedstawicieli Zarządu Fundacji SMA oraz wielu osób i rodzin z SMA. Zapraszamy do oglądania dzisiejszych wiadomości telewizyjnych.

Razem walczymy o dostęp do ratującego życie leku!

Back To Top