skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Ostatnie oraz nadchodzące wydarzenia ważne dla naszej Społeczności

W ostatnich dniach wiele się dzieje i wiele będzie dziać w sprawie refundacji leku na SMA. Pod koniec października debatowaliśmy na XIV Forum Rynku Zdrowia i udzieliliśmy wywiadu portalowi. Już we wtorek (13.11.2018.) Rada Przejrzystości AOTMiT przedstawi opinie na temat wariantów refundacji. A w przyszły czwartek (22.11.2018) jedziemy do premiera z petycją.

W Warszawie, w dniach 23-24.X.2018, odbyło się XIV Forum Rynku Zdrowia. W debacie, a także wielu kuluarowych rozmowach, uczestniczyła Dorota Raczek jako przedstawiciel Fundacji SMA. W udzielonym dla portalu Rynek Zdrowia ogólnodostępnym wywiadzie udało się poruszyć wiele palących dla naszej społeczności kwestii: brak dostępności w Polsce niezbędnej terapii dla chorych na SMA, emigracja za leczeniem łącząca się z wielkimi dramatami całych rodzin chorych, nadzieja i desperacja tych pacjentów, którzy pozostają wciąż w Polsce. Jest to kolejny ważny głos w toczącej się obecnie w mediach dyskusji, wzmacniający świadomość w naszym społeczeństwie o sytuacji chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

We wtorek (13.11.2018) odbędzie się 42. posiedzenie Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Rada, na zlecenie Ministerstwa Zdrowia, przygotuje opinię w sprawie propozycji treści programu lekowego dla leku Spinraza (nusinersen) stosowanego w SMA, w dwóch wariantach: dla populacji do 18 roku życia oraz w wersji bez ograniczeń wiekowych. Cała nasza społeczność oczekuje powyższej opinii w wielkim napięciu, jednak niezależnie od jej ostatecznego kształtu, nadrzędnym celem Fundacji SMA jest przekonanie decydentów do wprowadzenia w naszym kraju możliwości leczenia dla wszystkich potrzebujących, niezależnie od wieku i stopnia zaawansowania choroby.

Fundacja SMA weźmie udział w Konferencji „Choroby Rzadkie i Sieroce Produkty Medyczne. Wyzwania dla Polski”, organizowanej przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN. Konferencja odbędzie się już 19.11.2018 w Warszawie. Uczestnikami spotkania będą liderzy organizacji członkowskich zrzeszonych w Krajowym Forum Orphan, przedstawiciele Polskiej Grupy Eksperckiej „Polska dla Chorób Rzadkich”, Prezesi NFZ i AOTMiT, teoretycy systemu opieki zdrowotnej, przedstawiciel DG Sanco, przedstawiciele EMA COMP, EURORDIS i EUNETHTA. Celem Konferencji jest aktywne wsparcie procesu wdrażania Planu dla Chorób Rzadkich, wypracowanie optymalnej struktury zarządzania obszarem zdrowotnym chorób rzadkich wraz z uzgodnieniem modelu finansowania refundacji leków sierocych w Polsce.

W dniu 22.11.2018, w Warszawie, w Kancelarii Premiera Rzeczypospolitej Polskiej złożona zostanie Petycja o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), autorstwa zaprzyjaźnionej inicjatywy #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce. Dotychczas petycję tę wsparło ponad 45 tysięcy osób w Polsce i na świecie. Liczymy, że do 22.11.2018 zbierzemy ponad 50.000 podpisów! Po doręczeniu Petycji spotkamy się w siedzibie PAP-u (Polskiej Agencji Prasowej) na Konferencji Prasowej Fundacji SMA, gdzie głos w sprawie refundacji i sytuacji chorych na SMA w Polsce zabiorą przedstawiciele naszego środowiska z obu inicjatyw. Trzymajcie kciuki!

Jeśli jeszcze nie podpisałaś/eś Petycji, zrób to koniecznie teraz, nie zapominając o potwierdzeniu swojego podpisu w mailu, który przyjdzie po podpisaniu Petycji:

https://www.petycjeonline.com/petycja_sma

Back To Top