Pamiętajcie, że chcieć to móc – razem możemy zdziałać bardzo dużo

Nadszedł bardzo gorący czas w walce o refundację leku Spinraza w Polsce. W jednej z ostatnich konferencji prasowych Minister Zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział, że rozmowy z producentem leku trwają, ale refundacji w tym roku nie będzie. Jednak  nie poddajemy się – walczymy cały czas, ani na chwilę nie stopujemy. Jeśli nie uda się znaleźć Spinrazy na liście listopadowej, styczniowa wciąż jest w zasięgu. Musimy jednak zjednoczyć siły i prosić Państwa o pomoc i zaangażowanie w planowanych przez Fundację SMA akcjach.

Szukając rozwiązań nakłaniających rząd do wydania pozytywnej decyzji refundacyjnej, proponujemy Wam kilka akcji, o szczegółach których poinformujemy w najbliższych dniach.

Akcja „IDŹ DO SWOJEGO POSŁA”

Będziemy Was prosić o przekazanie listów, argumentujących potrzebę leczenia posłom wszystkich opcji politycznych, urzędującym w Waszych rejonach. Nikt lepiej niż my sami nie uargumentuje potrzeby ratowania życia i zdrowia naszego i naszych najbliższych. Niech nie mają tu znaczenia poglądy polityczne – im więcej osób w to zaangażujemy, tym większa szansa na odzew. Wzór listu udostępnimy już wkrótce.

Akcja  „WSPARCIE EKSPERTÓW”

W imieniu Fundacji SMA będziemy listowo i mailowo prosić ekspertów – lekarzy, pielęgniarki, fizjoterapeutów i inne osoby ze świata medycznego – o interwencję w sprawie refundacji, skierowane bezpośrednio do Premiera Mateusza Morawieckiego. Chcemy, by wzbogacili nasze działania własnymi prośbami i słowami poparcia co do wydania pozytywnej decyzji refundacyjnej, formie napisanego odsiebielistu, a także poprosić o podpisanie petycji do Premiera, o której poniżej. Treść takiej prośby również Państwu przekażemy, byście mogli wysłać ją do osób ze swojego środowiska i zaangażować własne otoczenie. Głos doświadczonej kadry medycznej na pewno nam się przyda.

Wzór prośby o wsparcie ze strony ekspertów również Państwu przekażemy.

Petycja Akcji #TAK DLA TERAPII NA SMA W POLSCE

Prosimy także o podpisywanie i rozpowszechnianie petycji, skierowanej do Premiera Morawieckiego, stworzonej przez zaprzyjaźnioną akcję „Tak Dla Terapii na SMA w Polsce”. Informujcie nie tylko na facebooku, ale też poza nim – lokalnie, w rodzinach, w zakładach pracy, szkołach, przedszkolach – zdobądźmy jak najwięcej poparcia. Link do petycji:

Media

Informujmy media, które mamy w zasięgu, o wszelkich działaniach, jakie podejmujemy. O listach, prośbach, petycji, o naszych historiach, oczekiwaniach i marzeniach o dostępności leczenia. Musimy robić tak, by nikt nie zapomniał, ze jesteśmy i walczymy – o życie, o zdrowie, o prawo do leczenia we własnej Ojczyźnie.

Pamiętajcie, że chcieć to móc – razem możemy zdziałać bardzo dużo.

Refundacja

• 8 października 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis