Ministerstwo Zdrowia pyta o zasadność ograniczenia leczenia Spinrazą tylko do dzieci

Do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wpłynął wniosek Ministra Zdrowia dotyczący przygotowania oceny dwóch wariantów programu lekowego nusinersenu: leczenie wszystkich chorych oraz leczenie tylko dzieci do 18. roku życia.

Fundacja SMA wyraża ogromne zaniepokojenie. Razem z ekspertami z dziedziny medycyny, wielokrotnie podkreślaliśmy, że ograniczanie leczenia do grup chorych w sztucznie określonych ramach wiekowych nie ma uzasadnienia ani w danych naukowych, ani w doświadczeniach z globalnej praktyki klinicznej. Wieloletnie stosowanie leku pokazało, że nusinersen skutecznie zatrzymuje postęp SMA bez względu na wiek chorego. Setki dorosłych chorych leczonych nusinersenem w Polsce i na świecie zaledwie po kilku dawkach leku doświadczyło znaczącej i trwałej poprawy, w tym przywrócenia ważnych funkcji mięśniowych.

Fundacja SMA będzie wykorzysta wszelkie sposoby, żeby przekonać decydentów do objęcia nusinersenu refundacją w całym zakresie rdzeniowego zaniku mięśni.

Link do zlecenia AOTMiT