skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Brak Spinrazy na listopadowej liście leków refundowanych

Potwierdziły się medialne doniesienia ostatniego miesiąca, zapowiadające brak Spinrazy na listopadowej liście refundacyjnej. Negocjacje pomiędzy Ministerstwem Zdrowia i producentem leku nadal pozostają otwarte.
Kolejna lista publikowana będzie w styczniu. Nie możemy jednak czekać biernie i nadal musimy uskuteczniać i intensyfikować nasze dotychczasowe działania.

Aktualnie wciąż zapraszamy Państwa do przyłączenia się do akcji „Idź do swojego posła”, w której przekazujemy posłom w swoim regionie listy, zachęcające do wystosowania interpelacji w sprawie refundacji Spinrazy. Szczegóły akcji dostępne są w naszym artykule https://www.fsma.pl/2018/10/ruszamy-z-akcja-idz-do-swojego-posla/ Tam też do pobrania jest wzór listu.
Nadal można składać podpisy pod petycją w sprawie wprowadzenia leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, kierowaną do Premiera Mateusza Morawieckiego przez Tak dla terapii na SMA w Polsce. Przyłączamy się do próśb o udostępnianie owej petycji oraz namawianie do składania podpisów w swoim otoczeniu. Zachęcamy również do nakręcania krótkich filmików z prośbami o złożenie podpisu i publikowania ich na facebooku. Dla przypomnienia link do petycji:
Wewnątrzfundacyjnie działamy też w kierunku pozyskania poparcia w środowisku eksperckim – głównie medycznym i fizjoterapeutycznym. Mamy nadzieję na szeroki odzew w naszej sprawie. O wszelkich efektach akcji i nowych pomysłach będziemy informować na bieżąco – również wtedy, kiedy będzie potrzebna szersza pomoc.
Przedstawiciele Fundacji SMA uczestniczą dodatkowo w wielu bieżących wydarzeniach, podczas których między innymi jest możliwość szerzenia wiedzy o SMA, przedstawienia problemów związanych z leczeniem i refundacją, a także spotkania z ważnymi osobami, decydującymi w tych ważnych dla nas procesach i nieustannego informowania ich, jak ważną dla nas sprawą jest dostęp do terapii. Ostatnio na przykład byliśmy na Forum Rynku Zdrowia, gdzie Dorota Raczek wzięła udział w debacie eksperckiej Choroby Rzadkie – wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej Polsce.
Zdajemy sobie sprawę, z jak wielką frustracją wiąże się przedłużany w nieskończoność proces refundacyjny i jak wielkie nadzieje budzą wszelkie informacje, zapowiadające możliwości leczenia. Niestety musimy tu zaapelować o zachowanie dystansu, gdyż jedynym pewnym źródłem informacji, dotyczącej wprowadzenia terapii na SMA w Polsce jest Ministerstwo Zdrowia – a z tej strony żadne konkretne wiadomości co do przyszłości leczenia jeszcze nie napłynęły.
Bądźmy dobrej myśli i działajmy. Pokażmy decydentom, ile nas jest i jak ważne jest dla nas, by negocjacje zakończyły się pozytywną dla nas decyzją. Prosimy niezmiennie o przyłączanie się do naszych akcji – razem możemy bardzo wiele i wierzymy, że osiągniemy cel.
Możemy na was liczyć?
Back To Top