Brak Spinrazy na listopadowej liście leków refundowanych

Potwierdziły się medialne doniesienia ostatniego miesiąca, zapowiadające brak Spinrazy na listopadowej liście refundacyjnej. Negocjacje pomiędzy Ministerstwem Zdrowia i producentem leku nadal pozostają otwarte.
Kolejna lista publikowana będzie w styczniu. Nie możemy jednak czekać biernie i nadal musimy uskuteczniać i intensyfikować nasze dotychczasowe działania.

Aktualnie wciąż zapraszamy Państwa do przyłączenia się do akcji „Idź do swojego posła”, w której przekazujemy posłom w swoim regionie listy, zachęcające do wystosowania interpelacji w sprawie refundacji Spinrazy. Szczegóły akcji dostępne są w naszym artykule https://www.fsma.pl/2018/10/ruszamy-z-akcja-idz-do-swojego-posla/ Tam też do pobrania jest wzór listu.
Nadal można składać podpisy pod petycją w sprawie wprowadzenia leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, kierowaną do Premiera Mateusza Morawieckiego przez Tak dla terapii na SMA w Polsce. Przyłączamy się do próśb o udostępnianie owej petycji oraz namawianie do składania podpisów w swoim otoczeniu. Zachęcamy również do nakręcania krótkich filmików z prośbami o złożenie podpisu i publikowania ich na facebooku. Dla przypomnienia link do petycji:
Wewnątrzfundacyjnie działamy też w kierunku pozyskania poparcia w środowisku eksperckim – głównie medycznym i fizjoterapeutycznym. Mamy nadzieję na szeroki odzew w naszej sprawie. O wszelkich efektach akcji i nowych pomysłach będziemy informować na bieżąco – również wtedy, kiedy będzie potrzebna szersza pomoc.
Przedstawiciele Fundacji SMA uczestniczą dodatkowo w wielu bieżących wydarzeniach, podczas których między innymi jest możliwość szerzenia wiedzy o SMA, przedstawienia problemów związanych z leczeniem i refundacją, a także spotkania z ważnymi osobami, decydującymi w tych ważnych dla nas procesach i nieustannego informowania ich, jak ważną dla nas sprawą jest dostęp do terapii. Ostatnio na przykład byliśmy na Forum Rynku Zdrowia, gdzie Dorota Raczek wzięła udział w debacie eksperckiej Choroby Rzadkie – wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej Polsce.
Zdajemy sobie sprawę, z jak wielką frustracją wiąże się przedłużany w nieskończoność proces refundacyjny i jak wielkie nadzieje budzą wszelkie informacje, zapowiadające możliwości leczenia. Niestety musimy tu zaapelować o zachowanie dystansu, gdyż jedynym pewnym źródłem informacji, dotyczącej wprowadzenia terapii na SMA w Polsce jest Ministerstwo Zdrowia – a z tej strony żadne konkretne wiadomości co do przyszłości leczenia jeszcze nie napłynęły.
Bądźmy dobrej myśli i działajmy. Pokażmy decydentom, ile nas jest i jak ważne jest dla nas, by negocjacje zakończyły się pozytywną dla nas decyzją. Prosimy niezmiennie o przyłączanie się do naszych akcji – razem możemy bardzo wiele i wierzymy, że osiągniemy cel.
Możemy na was liczyć?

• 29 października 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis