Protesty w Anglii przeciwko niedostępności leczenia nusinersenem

Setki osób z SMA i ich najbliższych wyszło w minionym tygodniu na ulice Londynu i Manchesteru, aby zaprotestować przeciwko odmownej decyzji agencji NICE co do wprowadzenia refundowanego leczenia nusinersenem w Anglii i Walii.

Agencja niedawno opublikowała stanowisko, że jakkolwiek nusinersen „może oferować znaczącą korzyść dla chorych”, to z powodu braku danych co do długofalowych efektów leczenia oraz wysokich jego kosztów zaleci odmowę refundacji.

W miniony piątek pod hasłem Spinraza Saves Lives („Spinraza ratuje życie”) ponad 100 osób demonstrowało w Londynie przed siedzibą brytyjskiego ministerstwa zdrowia, a ponad 130 osób zgromadził protest przed siedzibą NICE w Manchesterze.

Wczoraj do kwestii leczenia nusinersenem odniosła się w brytyjskim parlamencie premier Theresa May, obiecując poruszyć sprawę z ministrem zdrowia.

Organizatorzy protestów oświadczają, że to nie koniec walki o leczenie w Anglii i Walii. Przypomnijmy, że władze Szkocji już wiele miesięcy temu zdecydowały o objęciu nusinersenu automatyczną refundacją dla wszystkich chorych z SMA typu 1 i umożliwieniu leczenia innym chorym za indywidualną zgodą.

Spośród 28 krajów Unii Europejskiej leczenie nusinersenem nie jest refundowane tylko w Anglii i Walii, Polsce, Irlandii, Portugalii, Łotwie i Estonii.

Przypomnijmy też, że duże uliczne protesty doprowadziły do wprowadzenia refundacji leczenia nusinersenem w Turcji.

Źródło: TreatSMA; informacje własne. Fotografie: Kacper Ruciński

Nusinersen (Spinraza®)Refundacja

• 14 września 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis