List otwarty do Premiera RP

W obliczu faktu, że dziesiątki rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni są zmuszane do emigracji, Fundacja SMA w dniu dzisiejszym przekazała Premierowi Mateuszowi Morawieckiemu list o następującej treści.

Kopia listu została też wręczona dzisiaj osobiście Ministrowi Zdrowia Panu Łukaszowi Szumowskiemu.


Szanowny Panie Premierze!

Pięć dni temu w imieniu Rządu RP wygłosił Pan następujące słowa:

„Nie chcemy, by ktokolwiek musiał z Polski wyjeżdżać. Ta polityka, która była prowadzona wcześniej, to były rządy bierności, dziś mamy rządy aktywności. Były rządy zaniedbania, zaniechania, a mamy dzisiaj rządy działania.”

Panie Premierze!

Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne. Kolejne dziesiątki rodzin jest zdecydowanych opuścić kraj w ciągu najbliższych miesięcy. Zaledwie na przestrzeni ostatnich czterech tygodni wolontariusze naszej Fundacji przekazali pięciu polskim rodzinom smutną informację, że emigracja jest jedynym sposobem na uratowanie życia ich dziecka, gdyż nasz kraj jest wyjątkiem na tle Europy i choroby się tu nie leczy. Dwie z tych rodzin wyjeżdżają w najbliższym tygodniu.

Jak Panu zapewne wiadomo, SMA jest ciężką chorobą o podłożu genetycznym, powodującą utratę tkanki nerwowej i mięśniowej. Zawsze prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności; często do wczesnej śmierci. Mówi się o niej: największy genetyczny zabójca małych dzieci. Od 2016 r. istnieje skuteczny lek na SMA. Niestety, Polska go nadal nie refunduje, mimo że Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendowała Ministrowi Zdrowia refundację.

Poniższa niepełna lista nazwisk* – rodziny z SMA, które wyjechały z Polski w ciągu ostatnich miesięcy w celu leczenia SMA – pokazuje ogrom desperacji:

  1. Państwo Iwona i Paweł z czteroletnim Leonkiem (SMA 2) → Francja
  2. Pani Katarzyna z dwuletnią Julką (SMA 1) → Niemcy
  3. Pani Magdalena z czteroletnią Zuzią (SMA 1) → Francja
  4. Pani Justyna z sześcioletnią Mają (SMA 3) → Niemcy
  5. Pani Aleksandra z 11-miesięczną Hanią (SMA 1) → Niemcy
  6. Pani Natalia z 3-letnim Antosiem → Francja
  7. Pani Monika z czteroletnim Oskarem i dwuletnią Zuzią (oboje SMA 2) → Francja
  8. Państwo Ewelina i Arkadiusz z roczną Kalinką (SMA 2) → Belgia
  9. Pani Marta z dwuletnią Gabrysią (SMA 2) → Niemcy
  10. Pani Barbara z czteroletnim Krzysiem (SMA 3) → Niemcy
  11. Pani Magdalena z rocznym Jasiem (SMA 1) → Niemcy
  12. Pani Justyna z 9-letnim Marcinem (SMA 2) → Niemcy
  13. Pani Lidia z trzyletnim Nikodemem (SMA 1) → Niemcy
  14. Państwo Agnieszka i Paweł z trzyletnim Mikołajem (SMA 1) → Niemcy
  15. Państwo Beata i Paweł z dziesięcioletnią Mają (SMA 2) → Niemcy
  16. Państwo Ania i Wojciech z 13-letnim Krzysiem (SMA 1) → Włochy
  17. Pani Kamila z 18-miesięcznym Adasiem (SMA 2) → Luksemburg
  18. Pani Karolina z pięcioletnią Mają (SMA 2) → Włochy
  19. Pani Agata z dwuletnim Gustawem (SMA 1) → Belgia
  20. Pani Marta z trzyletnią Helenką (SMA 2) → Niemcy
  21. Pani Iga z czteroletnim Józiem i półtoraroczną Tereską (oboje SMA 3) → Włochy
  22. Państwo Małgorzata i Tomasz z trzyletnią Inką (SMA 3) → Włochy
  23. Pani Dominika z czteroletnim Fabiankiem (SMA 1) → Włochy
  24. Pani Marzena z sześcioletnią Milenką i czteroletnią Emilką (obie SMA 3) → Niemcy
  25. Pani Beata z rocznym Wiktorkiem (SMA 1) → Niemcy

I wiele, wiele innych.

Kilkanaście rodzin nie mogło wyjechać i ich dzieci, nie mając leczenia w kraju, przegrały z chorobą – ostatnio 8-miesięczny Tomek i 4-miesięczny Roland.

Panie Premierze!

Nasz kraj jest źródłem największej fali migracji zarobkowej w Europie na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat. Miliony rodaków opuściły Ojczyznę, wybierając życie lepsze, niż im oferowała. Doceniamy wysiłki Pana rządu, aby zatrzymać tę falę i zachęcić rodaków do powrotu.

Jednakże, Panie Premierze, rzeczywistości nie da się oszukać: setki rodzin są zmuszone do ucieczki z Polski na Zachód nie za chlebem, ale aby ratować życie.

Zostają przygarnięte i otoczone opieką przez inne państwa.

W załączniku pozwalam sobie przekazać słowa niektórych z nich skierowane do Pana.

Panie Premierze: jako społeczność dotknięta jedną z najcięższych chorób genetycznych – chorobą, na którą nareszcie, po dziesięcioleciach prac powstało lekarstwo – czy możemy zaufać, że Pana rząd zrobi wszystko, i to bezzwłocznie, żeby emigracja nie była dla nas dłużej koniecznością?

W imieniu polskiej społeczności osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni

Z poważaniem,

Kacper Ruciński
Prezes Fundacji SMA


Czytaj list

* W oryginale listu znajdują się pełne nazwiska rodziców.

Refundacja

• 20 września 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis