Brak nusinersenu na wrześniowej liście refundacyjnej

W minionym tygodniu Ministerstwo Zdrowia ogłosiło listę leków refundowanych obowiązującą od 1 września 2018 r. Niestety, nadal nie ma na niej nusinersenu – ratującego zdrowie i życie leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Nusinersen jest dostępny na rynku od prawie dwóch lat. Od 24 grudnia 2016 roku jest w legalnym obrocie w Stanach Zjednoczonych, a w Unii Europejskiej od 30 maja 2017 roku. Od tamtego czasu ponad 5 tysięcy chorych na SMA mogło po raz pierwszy doświadczyć poprawy zdrowia, a nieraz uratować życie.

Lek jest dostępny jako standardowe, refundowane leczenie dla chorych na SMA w 21 państwach UE i dziesiątkach państw poza UE.

Niewprowadzenie leczenia farmakologicznego rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce oznacza podpisanie wyroku śmierci na niemowlęta i małe dzieci z tą chorobą oraz skazanie setek dzieci i dorosłych na postępującą, nieodwracalną utratę siły i zdrowia.

Fundacja SMA wzywa Ministra Zdrowia do niezwłocznego dopisania nusinersenu do wykazu leków refundowanych w Polsce w pełnym zakresie wskazań rejestracyjnych.

Fundacja SMA apeluje również do wszystkich stron procesu negocjacyjnego o wykazanie się jak najdalej idącą elastycznością.

W imieniu polskiej społeczności osób chorych na SMA i ich najbliższych sprzeciwiamy się traktowaniu zdrowia i życia nas i naszych dzieci w kategoriach obciążenia budżetowego lub zysku korporacyjnego. Życie ludzkie jest bezcenne. Choroba się nie zatrzymuje, nie możemy więcej zwlekać. W razie braku porozumienia stron co do uwzględnienia leczenia farmakologicznego całego spektrum SMA w projekcie kolejnego wykazu leków refundowanych (tj. od 1 listopada 2018 roku), jako duża, zorganizowana społeczność jesteśmy zdeterminowani podjąć bardziej stanowcze działania w kraju i na forum międzynarodowym.

Nusinersen (Spinraza®)Refundacja

• 3 września 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis