Kolejna śmierć w oczekiwaniu na lek

Z żalem zawiadamiamy, że kolejne dziecko z najcięższą postacią SMA nie doczekało leku. Brak dostępu do leczenia nusinersenem w Polsce oraz niefunkcjonujące przepisy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych sprawiły, że mały Tomek przez pół roku od diagnozy nie otrzymał ratującego życie leczenia.

Wobec absurdów związanych z programem ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL) Rodzice Tomka oraz Fundacja SMA włożyli ogrom wysiłków, aby Tomek zakwalifikował się chociażby do leczenia eksperymentalnego za granicą. Udało się. Po wielu miesiącach rodzina mogła przeprowadzić się do Paryża, gdzie Tomek został włączony do badania Firefish.

Niestety, spustoszenie poczynione przez chorobę było już zbyt duże. Po kilku tygodniach przypadkowa infekcja oddechowa zabrała małe życie.

Polska społeczność SMA łączy się w żalu z Rodziną i bliskimi Tomka.

Po raz kolejny wzywamy też Ministra Zdrowia do objęcia refundacją leczenia nusinersenem oraz reformy programu RDTL.