Apel o wprowadzenie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce

Wczoraj 2 sierpnia minęła smutna rocznica. Rok temu, 2 sierpnia 2017 r., firma Biogen złożyła do Ministra Zdrowia wniosek o objęcie refundacją leku Spinraza – przełomowego, pierwszego na świecie, jedynego skutecznego leku do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Leku, który uratował wiele istnień, a u tysięcy zatrzymał postęp choroby. Leku, którego cena jest poza zasięgiem zwykłego człowieka.

Mimo że ustawowo procedura powinna trwać 240 dni, do dzisiaj Minister Zdrowia nie podjął wyczekiwanej decyzji.

Polska jest jednym z ostatnich państw w Unii Europejskiej, które nie refundują leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. W kilkudziesięciu państwach świata, w tym w 20 państwach Wspólnoty Europejskiej, chorzy na SMA są leczeni. Oprócz Polski jeszcze tylko państwa bałtyckie, Bułgaria, Irlandia, Portugalia i Wielka Brytania nie zakończyły procedur. Leczenie SMA jest już refundowane w mniej zamożnych państwach, takich jak Brazylia, Serbia i Turcja.

Tymczasem bez leku w Polsce umierają niemowlęta, a dzieci i dorośli nieodwracalnie tracą siłę i sprawność, skazani na życie w ciężkiej, postępującej niepełnosprawności. Dziesiątki rodzin z chorymi dziećmi zdecydowało się wyjechać z kraju w poszukiwaniu ratunku dla ich życia.

Z okazji pierwszej rocznicy trwania procedur refundacyjnych, w imieniu setek polskich chorych na SMA wzywamy Ministra Zdrowia P. Łukasza Szumowskiego oraz Prezesa Rady Ministrów Pana Mateusza Morawieckiego do bezzwłocznego zapewnienia leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce.