Paryskie warsztaty z Doktor Agnieszką Stępień

Jednym z głównych celów Fundacji SMA w tym roku są działania na rzecz szerzenia wiedzy na temat standardów opieki w SMA. Odpowiednia opieka i współpraca specjalistów z różnych dziedzin jest niezbędna aby walczyć z SMA.

Biorąc udział w badaniu klinicznym lub przyjmując już lek z paryskiego doświadczenia wiemy, że sama farmakologia bez odpowiedniej opieki to za mało.
Dlatego Fundacja SMA zorganizowała warsztaty z zakresu fizjoterapii, które poprowadziła Doktor Agnieszka Stępień. Pani Doktor, od lat pracuje z dziećmi i dorosłymi na SMA i jest to autorytet w rehabilitacji chorych z zakresu chorób nerwowo-mięśniowych. Spotkania z nią dają zawsze mnóstwo cennych wskazówek, które na organizowanych warsztatach przekazała rodzinom dzieci leczonych bądź biorących udział w badaniach klinicznych w Paryżu. Dwa dni konsultacji przebiegały w rodzinnej atmosferze i poczuciu, że każdy temat został poruszony. Każda rodzina otrzymała wskazówki jak dane dziecko powinno być rehabilitowane, Pani Doktor powiedziała o fazach rozwoju dziecka, o tym jak ważna jest profilaktyka przeciwko wadom kręgosłupa oraz bioder. Każdy chory został skonsultowany indywidualnie i dostał zalecenia według własnych potrzeb. Tak poprowadzone warsztaty dały rodzicom wiedzę, która pomaga walczyć z chorobą.

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy Pani Doktor za poświęcony nam czas i zapraszamy do Paryża ponownie.

• 9 czerwca 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis