Matki-Siłaczki-Bohaterki Każdego Dnia na Kongresie Kobiet w Łodzi

Właśnie trwa X Ogólnopolski Kongres Kobiet, podczas którego odbył się panel dyskusyjny dotyczący opiekunów dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Było to niezwykłe spotkanie z ludźmi, których życie zostało podporządkowane ciężkiej chorobie najbliższej osoby.

Panelistki i paneliści opowiadali, jak wygląda codzienność rodzica dziecka z niepełnosprawnością, jak zmieniło się ich życie po diagnozie i jak wielka jest samotność rodzin osób niepełnosprawnych. Mówili, jaką pomoc oferuje państwo, a jakiej ciągle brak. A także rozmawiali o sytuacji zawodowej, o rezygnacji z pracy lub o próbach godzenia jej z życiem rodzinnym i opieką nad chorym. Ten panel przede wszystkim pokazał, jakimi niezwykłymi i odważnymi ludźmi są zarówno matki, jak i ojcowie dzieci z chorobą rzadką i z jaką determinacją każdego dnia walczą o swoje dzieci, o siebie i swoje rodziny.

Panel ten był również apelem o refundację leku ratującego życie dzieciom z SMA. W Polsce trwa proces refundacyjny i cała społeczność SMA czeka na jego pozytywne zakończenie.

A przez cały weekend zapraszamy na stoisko Fundacji w Strefie NGO we foyer poziomu 2, gdzie przedstawiciele Fundacji szerzą wiedzę i świadomość o rdzeniowy zaniku mięśni, a także opowiadają o Fundacji i zachęcają do wspierania naszych działań.

Zdjęcia: Dorota Raczek

 

• 16 czerwca 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis