Ministerstwo Zdrowia odmówiło ratowania życia Rolanda

Z ogromnym smutkiem dowiadujemy się, że malutki Roland, dla którego lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku wystąpili o zgodę na leczenie nusinersenem, nie żyje.

Zgodnie z informacjami Dziennika Bałtyckiego, Minister Zdrowia odmówił sfinansowania leczenia chłopczyka lekiem Spinraza mimo pozytywnej rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i mimo tego, że ustawa o ratunkowym dostępie do technologii lekowych dawała mu taką możliwość. Jak informują media, tylko 5% wniosków lekarzy o leki ratujące życie w ramach RDTL doprowadziło do zakupu danego leku, przy czym budżet przeznaczony na RDTL w 2017 r. pozostał w dużej mierze nie wydany.

Roland czekał na decyzję prawie 2 miesiące, choć ustawa nakazuje, że musi zostać wydana w ciągu 14 dni.

Łączymy się w smutku z Rodziną i bliskimi Rolanda. Jako organizacja reprezentująca polską społeczność SMA jesteśmy zszokowani zaistniałą sytuacją, która nigdy nie powinna się zdarzyć w rozwiniętym kraju. Apelujemy do Ministra Zdrowia o pilną interwencję, tak aby ścieżka ratunkowego dostępu do technologii lekowych zaczęła wreszcie spełniać zamierzoną funkcję, jak również o bezzwłoczne zatwierdzanie ratowania życia przy użyciu leku Spinraza, ilekroć lekarze określą takie leczenie jako niezbędne.

NusinersenRefundacja

• 15 maja 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis