Aby chorzy mogli leczyć się w Polsce

Na przestrzeni ostatniego półtora roku dzięki wspaniałomyślności dr Laurenta Servais oraz oddaniu jego zespołów lekarskich w Paryżu i w Liège dziesiątki chorych na SMA z Polski było leczonych w ramach francuskiego, a potem belgijskiego Programu Dostępu Rozszerzonego do nusinersenu.

Program francuski został zamknięty latem 2017 roku. W ciągu najbliższych tygodni ma zostać podjęta decyzja o refundacji nusinersenu w Belgii, tym samym sygnalizując koniec programu belgijskiego. Chorzy, którzy nie mają prawa do państwowej opieki zdrowotnej w Belgii, nie będą mogli kontynuować tam leczenia. Nabór do programu polskiego również jest od dawna zakończony.

Fundacja SMA od dłuższego czasu stara się o pozytywne rozwiązanie kwestii polskich Rodzin SMA leczonych w Belgii, gdyż zaprzestanie leczenia jest dla każdego chorego tragiczne. Co do zasady, inicjatywa zmiany szpitala powinna wyjść od lekarza prowadzącego. Jednocześnie jesteśmy świadomi zobowiązania, jakiego podjęła się firma Biogen, m.in. oświadczając publicznie 13 stycznia 2017 r., że „pacjenci zakwalifikowani do Programu Dostępu Rozszerzonego prowadzonego w Unii Europejskiej dla chorych z niemowlęcą postacią SMA pozostaną w tymże programie do czasu refundacji nusinersenu w ich ojczystym kraju”.

W minionym tygodniu Fundacja SMA wysłała oficjalną prośbę do producenta leku o publiczne oświadczenie, co się stanie z chorymi z Polski włączonymi do programu EAP w Belgii. Prowadzimy również dialog z Ministerstwem Zdrowia. Oczywiście będziemy Was informować o rozwoju sprawy.

Nusinersen (Spinraza®)

• 6 maja 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis