Śniadanie prasowe w Warszawie

Dzisiaj w Warszawie z inicjatywy Fundacji SMA odbyło się śniadanie prasowe pt. SMA ‒ w trosce o los wszystkich pacjentów.

Spotkanie zostało organizowane we współpracy z Dziennikarskim Klubem Promocji Zdrowia. Podczas spotkania z dziennikarzami mediów lokalnych i ogólnopolskich podkreślaliśmy konieczność równego traktowania i umożliwienia dostępu do leczenia dla chorych na SMA bez względu na typ choroby, jak również to, czy chory jest przedobjawowy, bezobjawowy, czy już niestety doświadczył zdrowotnych konsekwencji choroby. Rozmawialiśmy także o sytuacji szkolnictwa i konieczności badań przesiewowych.

W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele Fundacji SMA, chorzy ze wszystkimi typami SMA i ich rodziny.

Środowisko medyczne reprezentowały dwie Panie Profesor – prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn z Poznania (Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych) oraz dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Gdańska, która odpowiada za realizację programu dostępu rozszerzonego do nusinersenu w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.

Wydarzenia fundacyjne

• 24 kwietnia 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis