Nowości z SMA Europe

Niedawne zebranie zarządu SMA Europe przyniosło dużo nowości.

Do SMA Europe zostały uroczyście przyjęte: czeska organizacja Smáci oraz macedońska organizacja STOP-SMA. Teraz jest nas 17 organizacji z 14 państw!

Zmieniliśmy strukturę zarządzania i wybraliśmy nowe władze. Teraz ciałem zarządzającym SMA Europe jest pięcioosobowy Komitet Wykonawczy. Zakończyła się dwuletnia kadencja Marie-Christine Ouillade (AFM). Prezesem teraz została Mencía de Lemus, reprezentująca hiszpańską organizację FundAME, a wiceprezesem dr Nicole Gusset, założycielka szwajcarskiej SMA Schweiz. Do Komitetu został też wybrany przedstawiciel naszej polskiej społeczności Kacper Ruciński. Przed nami stoi wiele wyzwań, aby SMA było leczone w całej Europie!

Utworzyliśmy formę członkostwa stowarzyszonego, aby umożliwić organizacjom z małych krajów udział w pracach SMA Europe, za mniejszą opłatą, jednak bez prawa głosu. W przeciwieństwie do członków stowarzyszonych, pełni członkowie SMA Europe mają takie przywileje, jak np. prawo głosu we wszystkich sprawach, prawo kandydowania do Komitetu Wykonawczego i możliwość przewodzenia grupom roboczym. Polska przewodzi grupie roboczej ds. programu terapii genowej Avexis oraz uczestniczy w kilku innych grupach.

Pełne członkostwo również wiąże się z roczną składką w wysokości 2000 euro, przeznaczaną w całości na wynagrodzenie zatrudnionej koordynator SMA Europe oraz organizację posiedzeń  Rady Naukowej. Gorąco apelujemy o przekazywanie darowizn, dzięki którym możemy działać na poziomie europejskim i w imieniu polskiej społeczności budować relacje z najważniejszymi graczami w dziedzinie SMA. Dotychczas nasza działalność międzynarodowa zaprocentowała tysiąckrotnie!

Zmieniliśmy filozofię konkursów grantowych SMA Europe. Będziemy ściślej określali priorytety i zakres tematyczny przyjmowanych prac. Konkursy będą odbywały się co dwa lata, chyba że w danym roku zbierzemy co najmniej 600 000 euro – minimalną kwotę do uruchomienia konkursu. Zmieni się też harmonogram: konkursy będą ogłaszane w lutym, a rozstrzygane w październiku (dotychczas był to odpowiednio kwiecień i luty). Miesiącem głównego posiedzenia SMA Europe – tj. Zarządu oraz Rady Naukowej – będzie więc październik.

Najbliższe dwa spotkania odbędą się w Bordeaux we Francji, a na miejsce najbliższego dużego posiedzenia SMA Europe w październiku 2019 roku zgłosiliśmy Warszawę!

Oprócz spraw organizacyjnych odbyliśmy cztery spotkania na temat innowacyjnych programów badawczych. Z przedstawicielami firmy Roche rozmawialiśmy na temat prac nad RG7916 i olesoksimem. Z przedstawicielami Avexis dyskutowaliśmy o planach badań klinicznych terapii genowej AVXS-101 w Europie. Po raz pierwszy spotkaliśmy się z przedstawicielami firmy Cytokinetics, prowadzącej program badawczy preparatu reldesemtiv (dawniej CK-2127107). Gościem naszym był też prof. James Wilson z amerykańskiego uniwersytetu stanu Pensylwania – jeden z twórców terapii genowej z zastosowaniem wirusa AAV9, obecnie pracujący nad nową terapią genową na SMA. Spotkania te z całą pewnością przełożą się na przyspieszenie prac nad nowymi terapiami na naszym kontynencie.

SMA Europe

• 14 kwietnia 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis