Dzień Chorób Rzadkich 2018

Dzisiaj po raz jedenasty świat obchodzi Dzień Chorób Rzadkich.

Choroby rzadkie to takie, które dotykają bardzo niewielką część populacji. W Unii Europejskiej pod nazwą tą rozumie się schorzenia, na które cierpi mniej niż jedna na 2000 osób.

Jednakże choroby rzadkie wcale nie są rzadkie! Na świecie z chorobą rzadką żyje około 300 milionów ludzi. W Polsce – ponad 2 miliony.

Dotąd zidentyfikowano ok. 7000 chorób określanych jako rzadkie. Szacuje się, że drugie tyle pozostaje nie rozpoznanych. Znakomita większość z nich ma podłoże genetyczne, większość też przejawia się w niemowlęctwie albo dzieciństwie.

SMA jest jedną z najcięższych chorób rzadkich. A właściwie ultrarzadkich.

Dzisiaj jest też więc Dzień SMA.

W Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach odbywają się dzisiaj uroczystości Dnia Chorób Rzadkich. Obecność zapowiedział Minister Zdrowia Łukasz Szumowski. Będą lekarze, będą organizacje pacjentów, będą media. Oczywiście będzie też Fundacja SMA.

Z okazji Dnia Chorób Rzadkich powstał portal www.chorobyrzadkie.com, a dziennik Rzeczpospolita opublikował specjalny dodatek, w którym w tym roku znajdziecie dużo informacji m.in. o SMA.

Świętujemy.

 

Wydarzenia fundacyjne

• 28 lutego 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis