Pierwszy dzień Międzynarodowego Kongresu SMA

W czwartek minął pierwszy dzień Międzynarodowego Kongresu SMA w Krakowie.

Kongres rozpoczął się uroczystą przemową prof. Marcina Czecha, Wiceministra Zdrowia, oraz (za pośrednictwem nagrania wideo) Marka Plury, posła do  Parlamentu Europejskiego, zmagającego się z SMA. W imieniu polskiej społeczności chorych, uczestników Kongresu przywitał prezes Fundacji SMA Kacper Ruciński. Następnie minister Marcin Czech przedstawił zasady i wyzwania w refundacji leków na choroby rzadkie w Polsce w porównaniu z kilkoma krajami Europy. Dr Maria Jędrzejowska zaprezentowała historię badań nad SMA w Polsce, podkreślając wkład prof. Ireny Hausmanowej-Petrusewicz. Marie-Christine Ouillade, prezydent SMA Europe, zaprezentowała punkt widzenia chorych na SMA. Na końcu części inauguracyjnej uczestników przywitała profesor Brunhilde Wirth, przewodnicząca Komitetu Naukowego kongresu.

Wykład inauguracyjny wygłosił prof. Arthur Burghes, naukowiec z USA, przedstawiając historię prac nad leczeniem SMA. Prof. Burghes miał ogromny wkład w opracowanie wielu z tych terapii.

Pierwsza sesja dotyczyła istotności białka SMN w rdzeniowym zaniku mięśni. Mogliśmy usłyszeć prezentacje z całego świata (USA, Włochy, Singapur).

W drugiej sesji przedstawiono rezultaty badań na etapie przedklinicznym – prace na modelach zwierzęcych. Są to niezwykle ciekawe i nowatorskie opracowania. Wszystkie badania dotyczące nowych terapii lekowych rozpoczynają się od prac na modelach zwierzęcych. Dlatego zawsze czekamy na dobre wyniki takich badań, ponieważ wyznaczają one kierunki dalszych poszukiwań leków na SMA.

Wieczorem odbyła się sesja posterowa – zaprezentowanych zostało ponad 80 posterów przedstawiających najnowsze osiagnięcia kilkudziesięciu zespołów naukowych z całego świata.

Naszą społeczność na Kongresie reprezentują następujący wolontariusze Fundacji SMA: Marysia Koźmińska (dzięki której niespożytej energii ten Kongres w ogóle mógł się odbyć), Kasia Pedrycz (sprawy organizacyjne), Gosia Hajduk (pomoc przy organizacji), Gosia Figurska (informacja naukowa), Paweł Pedrycz (kontakty z firmą Novartis), Iwona Szafran (kontakty z firmą Roche), Tomek Brygoła (współpraca z fizjoterapeutami) oraz Kacper Ruciński.

• 25 stycznia 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis