Spotkanie Rodzin SMA z Pierwszą Damą

6 listopada zostaliśmy przyjęci przez Pierwszą Damę RP. W trakcie przesympatycznego wieczoru opowiedzieliśmy o życiu ze SMA, o problemach, z jakimi borykają się polskie rodziny na co dzień. Mówiliśmy o problemach z opieką medyczną, o potrzebie opieki zintegrowanej. Mówiliśmy o potencjale zawodowym osób z SMA i o Podniebnej Drużynie. Opowiedzieliśmy o nowym leku i o nadziei, z jaką czekamy na jego refundację. Zademonstrowaliśmy skuteczność leczenia, gdyż były z nami dzieci przyjmujące nusinersen i dzieci nieleczone. Przekazaliśmy, że chorzy są zmuszeni jeździć za granicę, gdyż leczenie w Polsce zostało ograniczone do 30 dzieci.

Byliśmy miło zaskoczeni, że Pierwsza Dama znała wiele szczegółów dotyczących SMA. W trakcie spotkania była wyjątkowo zainteresowana edukacją, wypytywała o możliwości stosowania indywidualnego programu nauczania w szkole.

Przymnijmy też, że Pani Agata Kornhauser-Duda objęła patronat honorowy nad ostatnim Weekendem ze SMA-kiem.

W trakcie spotkania przekazaliśmy Pierwszej Damie zaproszenie do wzięcia udziału w przyszłorocznym Weekendzie ze SMA-kiem, a także przekazaliśmy upominki od naszej Społeczności: album z listami od Was, a także dzieło wykonane przez dzieci z SMA w trakcie minionego Weekendu.

Dziękujemy Pani Prezydentowej za czas poświęcony nam chorym.

Wydarzenia fundacyjne

• 10 listopada 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis