Zebranie SMA Europe

Dziś i jutro dwie rodziny działające w Fundacji reprezentują polską Społeczność SMA na zebraniu SMA Europe w Berlinie. Mamy bardzo dużo do omówienia, m.in. na temat strategii organizacji europejskich wobec dostępności leku Spinraza na rynku i kwestii związanych z wyceną jego wartości ekonomicznej w różnych krajach naszego kontynentu. Dzisiaj po południu spotkamy się też indywidualnie z przedstawicielami Biogenu i trzech pozostałych firm farmaceutycznych pracujących nad lekami na SMA (Roche, Novartis i Avexis). Z tego co widzimy, rozmowy będą intensywne – prosimy, trzymajcie kciuki, żeby udało się popchnąć sprawy w kierunku rozwiązań, na których nam wszystkim bardzo zależy.

SMA Europe

• 13 października 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis