Zebranie SMA Europe w Berlinie

12–14 października odbędzie się kolejne zebranie SMA Europe. Tym razem gościć nas będzie niemiecka organizacja Initiative SMA (DGM), a spotkanie odbędzie się w Berlinie. Przed nami dużo pilnych spraw do omówienia: dostępność i zakres refundacji Spinrazy w Europie, dane o skuteczności w różnych grupach chorych, nowatorskie próby podawania leku chorym ze skoliozą. Z przedstawicielami przemysłu farmaceutycznego będziemy też omawiali prowadzenie badań nad branaplamem, RG7916, olseoksimem i terapią genową w Europie, rolę organizacji pacjentów oraz szczegóły koordynacji. Bardzo ważnym tematem będzie krakowski Kongres Naukowy SMA. Na nasz wniosek SMA Europe zajmie się kwestią własności intelektualnej do odkryć powstałych dzięki naszym grantom, tak aby zapewnić wpływ społeczności m.in. na cenę ewentualnych leków stworzonych na podstawie tych odkryć. Powitamy też w SMA Europe nową organizację członkowską: SMA Families z Rosji, organizację zrzeszającą rodziny SMA z całej Rosji i działającą podobnie jak my.

W imieniu naszej polskiej społeczności w zebraniu SMA Europe udział wezmą Kacper, Kasia i Paweł.

SMA Europe

• 28 września 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis