Pomogliśmy wielu dzieciom

Dzisiaj dokonaliśmy przelewu ostatniej transzy grantu dla Institut de Myologie w Paryżu. Podpisana w grudniu 2016 r. umowa umożliwiła Instytutowi na szybkie zwiększenie liczebności zespołu medycznego pracującego nad SMA, co natychmiast pozwoliło na włączenie wielu ciężko chorych dzieci do programów badawczych.

Przypomnijmy, że Institut de Myologie prowadzi jedne z najbardziej zaawansowanych na świecie badań naukowych w SMA – m.in. kluczowe badania nad biomarkerami rdzeniowego zaniku mięśni (czyli substancjami w organiźmie, których obecność lub stężenie byłyby ściśle skorelowane ze stopniem postępu choroby), jak również badania licznych preparatów eksperymentalnych, takich jak nusinersen, olesoksim i RG7916. Z badaniami tymi nasza społeczność oraz świat naukowy wiążą ogromne nadzieje. Fundacja SMA od 2016 r. współfinansuje prace Instytutu.

Nasza umowa z Instytutem zaowocowała między innymi tym, że wiele dzieci z Polski, a także innych państw, mogło wziąć udział w tych badaniach. Przy okazji duża część z nich została mogła bez zwłoki otrzymać ratujący życie lek.

Rodziny, które zdecydowały się wziąć udział, podziwiamy za odwagę i wytrwałość, a wszystkim Darczyńcom dziękujemy za wpłaty na ten szlachetny cel.

Obecnie nasze działania koncentrują się na zwiększeniu dostępności leczenia w Polsce. Wszystkie osoby pragnące wesprzeć naszą działalność w tym kierunku prosimy o dokonywanie wpłat na rachunek nr 34 2490 0005 0000 4600 9101 3944 z dopiskiem „Darowizna na zwiększenie dostępności leczenia SMA”.

• 12 września 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis