Po Konferencji

No i zakończyła się. Największa dotychczas, piąta Konferencja SMA Weekend ze SMA-kiem. Dwieście trzy rodziny SMA z Polski i zagranicy, kilkunastu ekspertów z całego świata, lekarze, fizjoterapeuci, przedstawiciele polskiego systemu opieki zdrowotnej, pracownicy przemysłu farmaceutycznego, wystawcy sprzętu, szefowie i szefowe zagranicznych organizacji SMA…

Nasze milczenie i pustka na stronie internetowej ostatnich trzech tygodni ma jedno wyjaśnienie: zespół Fundacji nabiera sił po tym ogromnym wysiłku, a przed następnymi wyzwaniami. Jak co roku, Konferencję w całości przygotowały Rodziny SMA, pod czujnym okiem najpierw Iwony, a potem Doroty, spędzając setki godzin i wiele bezsennych nocy, aby zapewnić bezproblemowy przebieg.

Udało się! Była to konferencja największa z dotychczasowych, udało się ogarnąć najwięcej akspektów i dopracować najwięcej szczegółów. Wynajęty był dla nas cały hotel BOSS, było pyszne jedzenie, profesjonalne nagłośnienie sal, świetne tłumaczenie, rejestracja foto, oprawa wizualna. Przybyli do nas najbardziej uznani eksperci z Polski i zagranicy, a zakres tematyczny wykładów i warsztatów, moderowanych przez Patryka, objął wszystkie najważniesze aspekty opieki i leczenia w rdzeniowym zaniku mięśni.

Pierwszy raz w trakcie Konferencji odbyła się debata z udziałem ekspertów z intytucji i organizacji odpowiedzialnych za system opieki zdrowotnej:

Gwiazdą popołudnia była Zosia, uratowana z SMA dzięki wczesnemu wprowadzeniu leczenia:

Jak co roku, nowo zdiagnozowane rodziny z pierwszą postacią SMA mogły skorzystać z indywidualnej konsultacji u Chiary Mastella, znanej włoskiej fizjoterapeutki od lat prowadzącej rodziny z SMA 1. Również kilku innych lekarzy umożliwiło indywidualne konsultacje.

Po raz pierwszy też, z inicjatywy Uli, odbyła się sesja równoległa dla przedstawicieli środowiska medycznego. Uczestnicy mieli okazję zapoznać się z doświadczeniem kolegów zajmujących się SMA, z efektami i specyfiką leczenia Spinrazą, a także dowiedzieć się z pierwszej ręki na temat prac nad kolejnymi lekami. Sesję poprowadziła Prof. dr med. Anna Kostera-Pruszczyk z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego:

Tradycyjnie też, dzięki pracy Kamili T., w trakcie wydarzenia można było obejrzeć i przetestować różnego rodzaju sprzęt rehabilitacyjny…

… w tym słynną Pragmę:

Kasia i Marysia zorganizowały fantastyczny program dla dzieci…

… i wieczór integracyjny:

Nie sposób zliczyć wszystkich osób i podmiotów, dzięki którym Konferencja mogła dojść do skutku. Przede wszystkim trzeba wymienić rzeszę Wolontariuszek i Wolontariuszy z Fundacji i spoza, dzięki którym uczestnicy nie byli pozostawieni sami sobie; Dominika i Bartka, dzięki którym działały systemy IT; agencję Vision Group, która m.in. pomogła nam zaprosić wielu uczestników do debaty; Grantodawców (Biogen Polska, Roche Polska, Nestlé Polska) i Wystawców, dzięki którym Rodziny nie musiały ponosić pełnych kosztów; Animatorów dzieci, z których większość pracowała społecznie; Dyrekcję i pracowników Hotelu BOSS, którzy jak co roku objęli nas świetną opieką; a także wszystkich tych, których dobra energia oraz hojne darowizny w ciągu ostatniego roku umożliwiły nam podjęcie się wyzwania organizacji tego arcyważnego wydarzenia.

Na koniec chcielibyśmy podziękować Małżonce Prezydenta RP Pani Agacie Kornhauser-Dudzie za objęcie Konferencji patronatem honorowym. Dla naszej polskiej społeczności SMA, dotychczas mało zauważanej, pozostawionej samej sobie, znaczy to bardzo wiele.

W ciągu najbliższych dni do Uczestników zostanie wysłana ankieta ewaluacyjna oraz zostaną wystawione zaległe faktury i potwierdzenia wpłat. Opublikujemy kwotę zebraną do puszek. Będziemy również starali się umieścić choćby część zarejestrowanych wykładów online.

A także – ogłosimy datę przyszłorocznego Weekendu!

Konferencja SMAWeekend ze SMA-kiem

• 4 września 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis