Ważne informacje na temat Konferencji SMA

Zostało tylko kilka dni: już w najbliższy piątek spotkamy się wszyscy w podwarszawskim Miedzeszynie, aby wziąć udział w konferencji Piąty Weekend ze SMA-kiem, najważniejszym w roku wydarzeniu dla polskiej społeczności SMA. Dla wszystkich, którzy zapisali się na konferencję, mamy kilka ważnych komunikatów.

Zamknięcie rejestracji

Dzisiaj, w niedzielę o godzinie 23.59 nastąpi zamknięcie rejestracji na Konferencję. Zgłosiło się już prawie 200 rodzin SMA, a także wielu lekarzy i fizjoterapeutów. Miejsc już prawie nie ma!

Obecnie skończyły się też już miejsca noclegowe w hotelu BOSS. Osoby rejestrujące się mogą dopisać się do listy rezerwowej, a w ciągu 2–3 dni poinformujemy ich o miejscu zakwaterowania (innym hotelu w pobliżu o podobnym standardzie).

Po przyjeździe

W piątek od 12:00 na wszystkich będzie czekał ciepły posiłek – pakiety lunchowe. Oddzielne dla dorosłych, oddzielne dla dzieci. Można je będzie spożyć w dowolnym miejscu na terenie hotelu, w tym w ogrodzie, jednak prosimy nie wnosić ich na główną salę konferencyjną. Pamiętajmy, że harmonogram Weekendu jest napięty – prosimy o zajęcie miejsc na głównej sali punktualnie o godzinie 13:15.

Tłumaczenie

Wykłady obcojęzyczne będą tłumaczone na język polski na żywo, a przed sesją wieczornych wykładów uczestnicy otrzymają słuchawki bezprzewodowe. Prosimy dbać o te urządzenia, gdyż są podatne na uszkodzenia, i nie zapomnieć zwrócić ich pod koniec dnia.

Badanie przełykania i kręgosłupa

W piątek zespół dr Agnieszki Stępień będzie prowadził badanie kręgosłupa oraz funkcji przełykania w rdzeniowym zaniku mięśni. Przed przyjazdem na Konferencję prosimy o wydrukowanie i wypełnienie ankiety badania dostępnej pod tym linkiem, którą będzie można oddać na recepcji. Prosimy, żeby osoba chora – czy to dorosły, czy dziecko – w jak największym stopniu uczestniczyła w formułowaniu odpowiedzi na pytania ankiety. Dorośli oraz dzieci w wieku szkolnym, którzy są w stanie przynajmniej przez chwilę utrzymywać postawę siedzącą (może być z asekuracją), a także ci, którzy jedzą samodzielnie, ale skarżą się na problemy z przełykaniem, będą mogli w piątek wziąć udział w indywidualnym badaniu funkcjonalnym, które zajmie ok. 15 minut. Dodatkowo uczestników badania dr Stępień zaprosi na warsztaty z przełykania planowane na jesień tego roku .

Konsultacje u Chiary Mastelli

Przez cały piątek oraz sobotę wybitna włoska terapeutka Chiara Mastella będzie przyjmowała na indywidualnych konsultacjach dzieci w wieku do 6 lat z postacią pierwszą i słabą drugą. Szczególnie ciepło zapraszamy nowo zdiagnozowane rodziny, które będą miał okazję poznać tajniki opiekowania się maluszkami. Konsultacje są nieodpłatne, zapewniamy pomoc tłumacza. Prosimy zgłaszać się mailowo do Kasi Pedrycz, [email protected], w tytule maila wpisując: „Konsultacje u Chiary na Konferencji SMA” i załączając wypełniony kwestionariusz (niestety mamy tylko wersję angielską).

Konsultacje u dr Servais

Dr Laurent Servais, neurolog i neurolog dziecięcy specjalizujący się w SMA, zgodził się przyjąć na nieodpłatne konsultacje kilka osób z pierwszą postacią SMA – dorosłych i dzieci. Na tę chwilę zapraszamy wyłącznie osoby, które nie są leczone nusinersenem. Zalecana jest znajomość języków angielskiego lub francuskiego. Zapisy u Kasi Pedrycz, [email protected], maila prosimy zatytułować: „Dr Servais – Konferencja SMA”.

Inne konsultacje

Zapisy na pozostałe konsultacje prowadzone były przez formularz rejestracyjny. Na niektóre konsultacje otrzymaliśmy więcej zgłoszeń, niż było miejsc, więc o ile dany specjalista nie wyrazi szczególnych preferencji, konsultacje będziemy wyznaczać według kolejności zgłoszeń. Lista z godziną zostanie udostępniona w pobliżu recepcji Konferencji.

Badanie na skali Hammersmith

Skala Hammersmith, składająca się z serii zadań fizycznych, pozwala oszacować stan funkcjonalny osoby z SMA 2 i SMA 3 i jest powszechnie używana w badanich klinicznych jako wskaźnik skuteczności leczenia. Mimo naszych ogromnych wysiłków niestety musimy wykreślić ten punkt z sobotniego programu. Przepraszamy wszystkich, którzy liczyli na te pomiary.

Goście z zagranicy

Spodziewamy się obecności pewnej liczby rodzin z zagranicy, w tym z krajów, w których chorzy na SMA nie mają tak dobrego wsparcia albo gdzie nie ma organizacji SMA. Powitajmy gości serdecznie. Właśnie uczestnictwo w takiej konferencji SMA za granicą stało się inspiracją do powstania Fundacji SMA i dało początek Weekendom ze SMA-kiem!

Wolontariusze

Nadal poszukujemy wolontariuszy/wolontariuszek do organizowania zabaw z dziećmi pod nadzorem profesjonalnych animatorów. Prosimy zgłaszać się za pomocą formularza na stronie konferencja.fsma.pl.

Nieobecność

Osoby, które zgłosiły się na konferencję, ale wiedzą, że nie będą mogły przyjechać, prosimy o jak najszybsze poinformowane nas o tym fakcie mailowo ([email protected]). Wszystkim będzie Was brakowało! Mamy nadzieję, że zjawicie się w przyszłym roku.

A z pozostałymi Uczestnikami – do zobaczenia w piątek!

Konferencja SMAWeekend ze SMA-kiem

• 13 sierpnia 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis