Fundacja prowadzi warsztaty o SMA dla dziennikarzy

27 lipca 2017 r. w hotelu Novotel Centrum w Warszawie odbyło się śniadanie prasowe pod tytułem SMA – nadzieja na lepsze jutro, współorganizowane przez Fundację SMA oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Spotkanie stanowiło przede wszystkim okazję do edukacji dziennikarzy oraz zbudowania wśród świadomości istnienia choroby – jej przyczyny, przebiegu, zdrowotnych konsekwencji i rokowania, jak również dostępnych możliwości terapeutycznych.

W roli prelegentów podczas spotkania wystąpiły: prof. dr med. Katarzyna Kotulska–Jóźwiak, pod której nadzorem w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie realizowany jest obecnie Program Dostępu Rozszerzonego (EAP) do leku Spinraza, oraz przedstawicielka Fundacji SMA Kamila Górniak. W spotkaniu wzięli udział także chorzy na SMA oraz ich rodziny, którzy podzielili się z gośćmi swoimi przemyśleniami, problemami, ale również nadzieją, jaką wiążą z potencjalną refundacją leczenia. Dziennikarze mieli m.in. okazję poznać historię 6-miesięcznej Julii oraz 2,5-letniej Ali, które zostały zakwalifikowane do leczenia w ramach EAP.

W spotkaniu udział wzięli m.in. przedstawiciele następujących mediów i agencji medialnych: NaTemat, Polska Agencja Prasowa, Polskie Radio 1, Polskie Radio 24, RMF FM, Super Express, Telewizja Polsat oraz Telewizja Polska.

Efekty były natychmiastowe – jeszcze tego samego wieczoru informacja o rdzeniowym zaniku mięśni pojawiła się w głównym wydaniu Wydarzeń Polsat News.

Wydarzenia fundacyjne

• 1 sierpnia 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis