Zapisy na Konferencję już jutro!

Nasi najdrożsi!

W Fundacji od miesięcy wre praca nad tegorocznym Weekendem ze SMA-kiem. Naradzamy się z centrum konferencyjnym, robimy ostateczne ustalenia z prelegentami, kupujemy bilety lotnicze, finalizujemy najdrobniejsze szczegóły programu – tak aby w tym roku był wyjątkowo bogaty i cenny. Naprawdę jesteśmy bardzo dumni z dotychczasowej pracy! Wykłady i warsztaty oczywiście poprowadzą światowej sławy specjaliści z Polski i zagranicy, będzie też sporo niespodzianek, jakich się nawet nie spodziewacie. W szaleńczym tempie kończymy też prace nad internetowym systemem rejestracji, który mamy nadzieję posłuży nam również do kolejnych konferencji.

Od Weekendu dzieli nas już niecałe 7 tygodni!

W tym roku wprowadziliśmy drobną, acz istotną zmianę. Otóż zamiast dobrowolnych wpłat „do puszki” będziemy pobierać niewielką opłatę za uczestnictwo już na etapie rejestracji. Będziemy za nią wystawiać fakturę.

Jak wiecie, miniony rok był dla naszego zespołu bardzo intensywny, działo się bardzo, bardzo dużo w kwestii leczenia SMA w Polsce i na świecie, badań klinicznych, a także nowych publikacji Fundacji. Naszą energię poświęcaliśmy na inne sprawy niż zbieranie funduszy na Konferencję.

Opłata została więc tak określona, żeby nie stanowiła ciężaru w domowym budżecie – dla większości Rodzin będzie to mniej więcej koszt dwóch czy trzech obiadów w przeciętnej restauracji. Dla nas jednak ta pewność, że środki te na pewno znajdą się na naszym koncie, daje nieporównanie większą swobodę przy organizowaniu wydarzenia. Co automatycznie przekłada się na wyższą jakość. Mamy więc nadzieję, że nikt nie będzie zawiedziony.

Jak zawsze, osoby ze SMA będą brały udział nieodpłatnie. Nieodpłatnie zapraszamy też rodziny z chorymi dziećmi i dorosłymi zdiagnozowanymi w 2016 i 2017 roku, dla których będzie to pierwszy przyjazd na Weekend.

Od wielu tygodni słyszymy pytanie, kiedy wreszcie ruszy rejestracja. I od wielu tygodni odpowiadamy: lada dzień, może już jutro. Wybaczcie, że to „już jutro” tyle trwa. Teraz trzymajcie kciuki, bo wszystko wskazuje, że jutrzejsze jutro będzie tym jutrem.

Na razie!

Weekend ze SMA-kiemWydarzenia fundacyjne

• 4 lipca 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis