Kolejne dzieci wchodzą do programu leczenia SMA w Polsce

Z radością informujemy, że kolejnych dwadzieścioro dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni zostało włączonych do polskiego programu leczenia lekiem Spinraza. Jednocześnie program leczenia został rozszerzony o dwa kolejne ośrodki kliniczne w Polsce.

Jest to kolejne bardzo pozytywne wydarzenie dla naszej społeczności. Szacujemy, że w Polsce między 100 a 200 osób ma diagnozę SMA 1.

Przypomijmy, że w październiku 2016 Fundacja SMA rozpoczęła rozmowy z polskimi szpitalami na temat możliwości uruchomienia leczenia. Byliśmy zaskoczeni pozytywnym odzewem! Tak więc w pierwszym etapie, w lutym tego roku, program został uruchomiony w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dla dziesięciorga dzieci z najcięższą postacią SMA.

Obecnie w drugim rzucie dołączone zostało Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, mające pod swoją opieką chorych z południowej Polski, oraz Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Gdańsku, opiekujący się chorymi na SMA z północnej części kraju. Jesteśmy ogromnie wdzięczni Ordynatorom wszystkich trzech oddziałów neurologii dziecięcej za ogromny wysiłek, jakiego wymagało uruchomienie programu. Dziękujemy też Ministrowi Zdrowia za wyrażenie zgody na leczenie SMA w Polsce.

Fundacja SMA przez cały czas wspierała ten proces, m.in. prowadząc rozmowy w Ministerstwie Zdrowia. Fundacja również udostępniła ośrodkom klinicznym posiadane przez nas listy osób chorych na SMA z całej Polski, tak aby szpitale mogły dokonać naboru zgodnie z kryteriami klinicznymi ustalonymi przez dany zespół lekarski.

Zaznaczamy, że Fundacja w żadnym momencie nie rekomendowała żadnych indywidualnych chorych do leczenia i nie miała żadnego wpływu na nabór, który nieprzerwanie i bez wyjątku pozostawał w gestii lekarzy. Równolegle Fundacja podkreślała, że leczenie powinno objąć wszystkie niedawno zdiagnozowane dzieci z SMA 1.

Wszystkie rodziny, których dzieci zostały zakwalifikowane do leczenia, zostały już indywidualnie poinformowane przez szpitale o tym fakcie.

Trzymamy kciuki, aby leczenie okazało się skuteczne dla całej dwudziestki. Prosimy też, aby mimo leczenia farmakologicznego nie zapominać o fizjoterapii, wentylacji, monitorowaniu funkcji oddechowej, właściwym żywieniu i wszystkim tym, czego normalnie potrzebuje dziecko chore na SMA 1. Dodatkowo – prosimy, rejestrujcie postępy dzieci i dzielcie się nimi z Fundacją.

Nusinersen

• 29 lipca 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis