skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Nad czym pracujemy

Moi drodzy,

Przez ostatnie tygodnie było mniej informacji z naszej strony. Powodem nie była przerwa w pracy: prace w naszym zespole wrą. Oto co nas ostatnio najbardziej pochłania:

  • przygotowanie tegorocznej Konferencji SMA – ustalanie logistyki, programu, prelegentów, pozyskiwanie funduszy
  • przygotowanie oddzielnego spotkania dla środowiska medycznego
  • przygotowanie światowego Kongresu SMA – negocjowanie umów, przygotowywanie programu naukowego
  • rozszerzenie EAP nusinersenu w Polsce oraz przygotowanie się do udziału w procedurach refundacyjnych – rozmowy z firmą Biogen i z Ministerstwem Zdrowia
  • przyspieszenie badań klinicznych kolejnych preparatów w Polsce i Europie, dyskusje z firmami farmaceutycznymi, organizacja naboru do badań
  • pomoc nowo zdiagnozowanym rodzinom, wskazywanie możliwości leczenia
  • prowadzenie Banku Sprzętu
  • rozsyłanie Vademecum
  • rozbudowa serwisu internetowego Fundacji
  • odpowiadanie na maile i telefony (jest ich naprawdę sporo!)
  • codzienne administrowanie Fundacją (księgowość, sprawozdania, umowy, opłacanie rachunków itd.)
  • … i wiele innych spraw.

Jak pewnie wiecie, jesteśmy małym zespołem rodzin dotkniętych SMA, działamy całkowicie społecznie, ale mimo ogromnych pokładów energii i dobrej woli jesteśmy też ludźmi, wielu z nas w międzyczasie jeszcze opiekuje się dziećmi z SMA i/lub wykonuje pracę zawodową. Jesteśmy dumni, że mimo to tak wiele udało się zmienić przez ostatnie cztery lata. Wielu z nas doskonale pamięta, jak beznadziejnie wyglądała sytuacja rodzin z SMA w Polsce jeszcze kilka temu. Dziękujemy za wsparcie wszystkim, którzy pomogli, aby to wszystko zaczęło się zmieniać. Jednocześnie prosimy o wyrozumiałość, kiedy przez dłuższy czas nie odpowiadamy na zapytania albo nie publikujemy na stronie. Mimo pozornej ciszy, działamy.

Back To Top