Wkrótce doroczne zebranie SMA Europe

Za tydzień, dokładnie 6–8 kwietnia, w Utrecht w Holandii odbędzie się doroczne zebranie Zarządu SMA Europe. To już czwarte, w którym nasza Fundacja bierze udział!

Jednym z kluczowych tematów do obrad będą aktualne wydarzenia związane z dopuszczeniem nusinersenu oraz programami dostępu rozszerzonego w poszczególnych krajach. Społeczność europejska stara się tu koordynować prace i m.in. dzięki naszemu udziałowi w tym mechanizmie udało się uruchomić w Polsce program wczesnego dostępu do nusinersenu.

W tym roku zebranie SMA Europe wydłuży się o dodatkowy dzień – przyznajemy, że z inicjatywy Fundacji SMA. Będzie to dzień przeznaczony na serię spotkań z przedstawicielami poszczególnych firm farmaceutycznych prowadzących badania nad lekami na SMA. Będziemy dyskutować nad dotychczasowym postępem badań klinicznych oraz powiązanymi sprawami dotyczącymi ośrodków badawczych, kryteriów naboru oraz oceny skuteczności, a także zastanowimy się nad sposobami przyspieszenia badań.

Omówimy też stan przygotowań do bardzo ważnego wydarzenia: I Światowego Kongresu SMA, który, jak pisaliśmy, będziemy organizować w styczniu 2018 r. w Krakowie. Chcemy, żeby wydarzenie było zorganizowane na najwyższym poziomie – zjadą się na nie najsłynniejsi lekarze i naukowcy z całego świata i jednocześnie będzie ono stanowić wyjątkową okazję do wymiany doświadczeń dla lekarzy z Polski i naszego zakątka Europy. Przyznacie, że warto?

W trakcie Zebrania tradycyjnie obradować będzie Rada Naukowa SMA Europe, złożona z światowej sławy lekarzy i naukowców od lat prowadzących badania nad SMA. Rada zarekomenduje do dofinansowania nowe projekty badawcze nadesłane w ramach tegorocznego Konkursu Grantowego. Fundacja SMA od początku włączyła się w finansowanie badań – dotychczas przekazaliśmy łączną kwotę czterech tysięcy euro, zebraną z przeznaczeniem na badania. Przypomnijmy, że to dzięki zbiórkom organizowanym przez rodziny SMA i programom grantów badawczych powstały eksperymentalne leki na SMA, w tym olesoksimnusinersen, RG7916 oraz terapia genowa AVXS-101. Dzięki grantom powstają też nowe standardy opieki, tworzone są coraz lepsze skale oceny postępu choroby i skuteczności leczenia, a także prowadzone są badania zmierzające do poznania mechanizmów komórkowych choroby.

Wszystkich, którzy chcą wesprzeć badania naukowe w SMA, prosimy o przekazywanie darowizn. Każda przekazana złotówka przekłada się na większą liczbę projektów, które będziemy mogli sfinansować. Strona do wpłat.

Po powrocie z Zebrania podzielimy się nowościami.

SMA EuropeWydarzenia fundacyjne

• 29 marca 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis