Noworoczne podsumowanie

Początek roku jest świetnym okresem, aby jeszcze raz przyjrzeć się temu, co zdarzyło się w minionym roku, i przygotować się na to, co ma nastąpić w ciągu nadchodzących dwunastu miesięcy.

W 2016 roku wydarzyło się:

W 2017 roku mamy nadzieję na:

globalnie:

  • dopuszczenie nusinersenu do leczenia SMA w Europie
  • publikację nowych Międzynarodowych Standardów Opieki w SMA
  • decyzje na temat przyszłości olesoksimu
  • poznanie wstępnej skuteczności RG7916 i i LMI070 i planów dalszych badań
  • rozpoczęcie pierwszych badań klinicznych terapii genowej Avexis w Europie
  • postęp prac nad nowymi terapiami w SMA

… i w Polsce:

  • uruchomienie programu rozszerzonego dostępu do nusinersenu
  • wejście w życie nowej ustawy refundacyjnej
  • uruchomienie badań klinicznych nowych preparatów
  • uchwalenie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
  • refundację nusinersenu
  • dalsze finansowanie przez Fundację projektów badawczych w SMA
  • zorganizowanie fantastycznej Piątej Konferencji SMA
  • nowe polskojęzyczne publikacje na temat opieki w SMA
  • więcej sprzętu w Banku Sprzętu
  • rozbudowę witryny internetowej Fundacji
  • jeszcze więcej frajdy z akcji Handmade for Hope
  • spełnienie wszystkich marzeń

Wszystkiego najlepszego w 2017 roku!

• 3 stycznia 2017


Poprzedni wpis

Następny wpis