Téléthon 2016

W ten weekend Francja żyje festiwalem Téléthon. Wczoraj dokładnie o 18:45 rozpoczął się trzydziestogodzinny maraton: biegi, zawody sportowe, przedstawienia, quizy, koncerty, warsztaty popularnonaukowe, pokazy filmów, spotkania i wywiady z lekarzami i naukowcami. Radio i telewizja zaś na okrągło nadają reportaże i dyskusje poświęcone różnym rzadkim chorobom.

Téléthon to nie tylko Paryż: dzisiaj 100 miast z całej Francji zorganizuje 100 pokazów, po kolei transmitowanych na żywo w telewizji. Następnie o 18:43 w Wielkiej Paradzie przejdą organizacje i firmy, które jednoczą się z ideą leczenia chorób genetycznych i przekazały wsparcie finansowe. A o 20:50 rusza zabawa dla wszystkich – Wielki Festyn.

W tym wszystkim pomaga ponad 200 tysięcy wolontariuszy.

W taki oto sposób od 1987 roku organizacja AFM zbiera fundusze na leczenie chorób genetycznych, w tym szczególnie chorób nerwowo-mięśniowych, takich jak SMA. I co roku naród francuski chętnie przekazuje na ten cel 80–90 milionów euro.

Zebrane fundusze pozwalają AFM prowadzić duże centrum kliniczne Institut de Myologie, który zapewnia chorym na SMA kompleksową opiekę medyczną, a także prowadzi badania m.in. biomarkerów i skal pomiarowych w SMA. To w tym instytucie rozpoczęto badania nad olesoksimem. AFM założyła też i prowadzi Généthon – światowej klasy laboratorium biotechnologiczne zajmujące się m.in. opracowywaniem terapii genowych. To tam w 1995 r. zespół prof. Judith Melki  zidentyfikował gen odpowiedzialny za SMA, a później dr Martine Barkats odkryła możliwość wyleczenia SMA za pomocą terapii genowej. AFM prowadzi też dwa instytuty badawcze pracujące nad zastosowaniem komórek macierzystych w leczeniu chorób nerwowo-mięśniowych.

Życzymy AFM, naszej organizacji siostrzanej z SMA Europe, bardzo udanej zbiórki. A jeśli macie rodzinę lub znajomych we Francji, zaproście ich do wspólnej zabawy, aby razem wesprzeć leczenie SMA.

Strona internetowa Téléthon 2016

• 3 grudnia 2016


Poprzedni wpis

Następny wpis