Po Konferencji

W dniach 26–27 sierpnia 2016 r. w hotelu Boss w Warszawie odbyła się IV Konferencja SMA Weekend ze SMA-kiem, zorganizowana przez Fundację SMA. Wydarzenie po raz kolejny odbyło się głównie dzięki wsparciu naszych Partnerów, Darczyńców i charytatywnej pracy wielu osób.

W tym roku konferencja została objęta patronatem honorowym przez Ministra Krzysztofa Michałkiewicza, Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych. Dziękujemy za poparcie naszych działań.

Dziękujemy naszemu partnerowi firmie Roche za wsparcie i udział w konferencji oraz dla Dr n. med. Thomas Blättler za przedstawienie aktualizacji programów lekowych firmy Roche. Dziękujemy wszystkim firmom, które wsparły nasze działania oraz każdemu z indywidualnych Darczyńców. Dzięki Wam mogliśmy stworzyć tak ogromne i wartościowe wydarzenie. Na stronie Konferencji 2016 możecie poznać naszych przyjaciół dzięki, którym ta konferencja się odbyła, a nasi podopieczni mogli poszerzać swoją wiedzę bezpłatnie.

Tegoroczne wydarzenie było wydarzeniem międzynarodowym. Na konferencji gościliśmy organizacje z Białorusi, Rosji, Ukrainy i Danii zajmujące się wsparciem osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Dziękujemy przedstawicielowi Familie SMA Denmark za pomoc w kwestiach technicznych oraz za relację z konferencji na żywo. Po raz pierwszy osoby, które nie mogły uczestniczyć w konferencji mogły śledzić wykłady przez internet. Dziękujemy również za pomoc w organizacji słuchawek to tłumaczenia, które firma LOCOTRAVEL udostępniła za darmo. Dziękujemy również wspaniałej tłumaczce za profesjonalne tłumaczenie konferencji.

Dwa dni konferencji były intensywnym czasem, który staraliśmy się aby był wypełniony cennymi informacjami, wykładami, warsztatami oraz indywidualnymi konsultacjami. Mamy nadzieję, że każdy uczestnik wyjechał z konferencji z nowymi informacjami, z poczuciem dobrze spędzonego czasu, z uśmiechem na buzi i chęcią powrotu na konferencję w przyszłym roku. Co działo się przez te dwa dni?

Jak już co roku zespół dr Agnieszki Stępień z Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS wspierał nas swoją wiedzą i poradami, których udzielał osobom z SMA. Zespoły dr Stępień i Fizjoterapii Polskiej przez dwa dni udzielały porad dotyczących m.in. problemów z kręgosłupem, mimiką twarzy, przeprowadzały wywiady aby pomóc nam w zmianach systemowych dotyczących opieki nad osobami z SMA.

Konsultacje przeprowadzała również po raz kolejny Chiara Mastella z Polikliniki w Mediolanie prowadząca tam program wczesnego wspomagania w SMA1 – SAPRE. Chiara wraz ze swoim zespołem udzielała porad jak zabezpieczyć dzieci pod względem oddechowym, terapeutycznym, ortopedycznym, niezbędnych sprzętów podczas indywidualnych konsultacji oraz wykładu. Włoski zespół, a dokładnie dr n.med.Andrea Foppani przeprowadził pomiary dzieci z SMA. Wyniki tych badań uczestnicy otrzymają po ich opracowaniu.
Dziękujemy bardzo za ogrom pracy jaki włożyły wszystkie zespoły w trakcie konferencji oraz za nieustającą chęć pomocy osobom chorym na SMA.

Program konferencji obfitował w wartościowe wykłady i warsztaty. Dzięki charytatywnej pracy Prelegentów uczestnicy mogli wysłuchać wykładów:
– dr Marion Main z The Great Ormond Street Hospital w Londynie na temat fizjoterapii w SMA,
– Steve’a Portera z The Great Ormond Street Hospital for Children w Londynie o właściwej ortotyce u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni,
– Dr n. med. Teresa Gidaro z Institut de Myologie szpitala Pitié-Salpêtrière (Paryż) na temat programów badawczych firmy Biogen,
– Agaty Spały, specjalistki w dziedzinie zatrudniania osób niepełnosprawnych, o zatrudnieniu osób niepełnosprawnych,
– mgr Artura Bartochowskiego, z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, o rehabilitacji oddechowej,
– Pawła Jędrzejewskiego z NZOZ Dom Sue Ryder w Bydgoszczy, o warunkach kwalifikacji do wentylacji domowej,
– mgr Moniki Gołubiew-Koniecznej, dyrektor poradni psychologiczno-pedagogicznej w Gdańsku, o edukacji dziecka niepełnosprawnego,
– Pawła Kępy z ratownictwa medycznego PAWMED o pierwszej pomocy w zachłyśnięciach i zakrztuszeniach w SMA.
Dziękujemy za poświęcony czas i dzielenie się z nami bezcenną wiedzą.

Bardzo ważnym aspektem naszych konferencji jest integracja. W piątkowy wieczór dzieci i dorośli bawili się na balu przebierańców. Przebrania były tak fantastyczne, że Fundacja SMA nagrodziła 3 dzieci nagrodami, chociaż ciekawych i oryginalnych przebrań było o wiele więcej. Dorośli natomiast mieli okazję konkurować z dziećmi w szybkości i precyzji pokonywania toru przeszkód na wózkach. Dorośli, którzy często po raz pierwszy siedzieli na wózku aktywnym nie mieli szans w tej konkurencji. Atrakcje wieczorne oraz opiekę nad dziećmi w ciągu dnia sprawowali wolontariusze pod opieką Fundacji Aktywnej Rehabilitacji Region Wielkopolski. Dziękujemy bardzo za wspaniałą opiekę nad najmłodszymi uczestnikami.

W tym roku na konferencję zgłosiły się 172 rodziny, które na co dzień zmagają się z SMA. Łącznie ponad 500 osób. To była największa konferencją jaką dotychczas organizowaliśmy. Ponieważ każda z tych osób przyjechała po wsparcie, po wiedzę, nie odmawialiśmy nikomu uczestnictwa pomimo tego, że w momencie rezerwacji hotelu nie spodziewaliśmy się tak ogromnego zainteresowania. Staraliśmy się, aby każdy z uczestników spędził ten weekend w komfortowych warunkach, żeby mógł otrzymać odpowiedzi na nurtujące pytania od specjalistów w dziedzinie SMA. Ponieważ wiemy z jakimi problemami finansowymi często borykają się rodziny z SMA konferencja była nieodpłatna dla uczestników. Przeznaczyliśmy więc na ten cel praktycznie wszystkie środki jakie zebraliśmy dotychczas. Chcielibyśmy więc prosić Was już teraz o wsparcie finansowe na kolejną konferencję. Potrzebujemy systematycznego wsparcia, a każda najmniejsza kwota przekazywana systematycznie to dla nas ogromne wsparcie. Jesteśmy rodzicami i osobami z SMA. Nie pobieramy za naszą pracę ani złotówki, bo robimy to po to żeby pokonać SMA. Prosimy pomóżcie nam. Tylko razem możemy pokonać SMA!

Zespół Fundacji SMA jest pod ogromnym wrażeniem tegorocznego spotkania. Chcielibyśmy jednak poznać Wasze zdanie na temat naszych działań. Bardzo prosimy o wypełnienie anonimowej ankiety ponieważ zależy nam na tym, aby kolejne spotkanie było dla uczestników jak najlepiej zorganizowane.

LINK DO ANKIETY

Dziękujemy wszystkim od których płyną do nas słowa uznania i wsparcia. Do zobaczenia za rok!

Kilka zdjęć

Konferencja SMAWeekend ze SMA-kiem

• 4 września 2016


Poprzedni wpis

Następny wpis