Dwa nowe projekty Fundacji SMA

Rodzice dzieci z SMA, zwłaszcza tych z najcięższą postacią, wiedzą dobrze, jak wyglądają pierwsze dni, tygodnie i miesiące po diagnozie. Słowo: choroba rzadka – i lekarze milkną. O tym, jak będzie wyglądało życie z chorym dzieckiem, nie powie nikt. Po krótkiej rozmowie z lekarzem rodzice zwykle pozostawiani są sami sobie.

Naszym dążeniem jest zmiana tej sytuacji. Za miesiąc na zaproszenie Fundacji już po raz trzeci do Polski przyleci włoska terapeutka Chiara Mastella, specjalizująca się we wczesnym wspomaganiu w SMA1, i poprowadzi indywidualne konsultacje w trakcie Czwartej Konferencji SMA. Rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci z SMA1: rezerwujcie daty, przyjeżdżajcie na Konferencję, przywoźcie dzieciątka na konsultacje!

Jednocześnie pragniemy podzielić się radosną informacją, że w minionym tygodniu Fundacja podpisała z Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych umowy na dwa ważne projekty. Jednym jest przygotowanie, wydanie i nieodpłatna dystrybucja polskiego tłumaczenia poradnika autorstwa Chiary Mastelli na temat domowej opieki nad dziećmi z SMA1, zatytułowanego SMA1 abita con noi. Dzięki temu projektowi ten jedyny na świecie wyczerpujący poradnik przed końcem roku trafi do rodzin opiekujących się dziećmi z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni, a także do lekarzy i placówek medycznych.

W ramach drugiego projektu wznowimy fundacyjny Informator SMA, który nadal będzie rozsyłany za darmo do nowo zdiagnozowanych rodzin. Informator też po raz pierwszy trafi do setek placówek medycznych różnych szczebli w całej Polsce, razem z posterem dotyczącym SMA. Niech lekarze oraz osoby po raz pierwszy stykające się z chorobą wiedzą, co to jest SMA i gdzie się zwrócić.

Dziękujemy Wam za nieprzerwane wsparcie duchowe i finansowe, dzięki któremu projekty te mogły powstać i wygrać konkurs, a w Fundacji mieliśmy do dyspozycji tzw. wkład własny wymagany do złożenia w/w projektów – i prosimy o dalsze wspieranie naszych działań.

Wydarzenia fundacyjne

• 2 sierpnia 2016


Poprzedni wpis

Następny wpis