Warsztaty Dla Dzieci Z SMA1

Warsztaty dla dzieci z SMA1

U dzieci z SMA 1 często o życiu i jego komforcie decyduje czas – jak szybko rodzice nauczą się pomagać swoim dzieciom. Im szybciej zadbają o wsparcie oddechowe, ortopedyczne, rehabilitacyjne tym lepiej dzieci są w stanie funkcjonować i żyć.

W Polsce niestety  często źródłem wiedzy są inni rodzice, fora polskie i zagraniczne, internet. W tak trudnym okresie jakim jest czas po diagnozie rodzice muszą stawić czoła swoim emocjom oraz zorganizować się do działania aby jak najszybciej i jak najlepiej pomóc swojemu dziecku. W Polsce niestety nie istnieje ośrodek w którym otrzymaliby pakiet informacji i kompleksowy instruktaż postępowania z dzieckiem z diagnozą SMA, nie istnieje system wsparcia oraz brakuje standardów opieki.

Wychodząc naprzeciw tym problemom Fundacja SMA zorganizowała w dniach 14-15.05.2016 r. w hotelu Czerniewski w Warszawie, szkolenie dla dzieci z diagnozą SMA 1.

Porad dotyczących pielęgnacji, zabezpieczenia oddechu, zabezpieczenia ortopedycznego, fizykoterapii i dotyczących wielu innych problemów udzielała wysokiej klasy specjalistka w dziedzinie SMA Chiara Mastella z polikliniki w Mediolanie, która prowadzi program SAPRE. Program ten jest kompleksowym wsparciem dla rodzin z diagnozą SMA i jego celem jest zabezpieczenie dzieci zaraz po diagnozie w jak najlepszy sposób i uniknięcie problemów związanych z chorobą.  Przez dwa dni Chiara Mastella udzielała indywidualnych konsultacji, poświęcała swój czas aby nauczyć polskie rodziny opieki nad dzieckiem z SMA 1. Ogrom wiedzy jaki przekazała rodzicom jest bezcenną lekcją, którą rodzice zapamiętali i będą stosować w codziennym życiu.

Każde dziecko, które uczestniczyło w szkoleniu uzyskało również pomoc i informację na temat fizjoterapii od polskich rehabilitantów Marka Wrześniewskiego z Kliniki Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka Centrum Zdrowia Dziecka oraz Artura Bartochowskiego z Instytutu Matki i Dziecka. Rehabilitanci w praktyce pokazywali jak rodzice i rehabilitanci powinni pracować z dzieckiem aby uzyskać jak najlepsze efekty.

W sobotę Tomasz Żądło przeprowadził warsztaty dla dwóch grup, których celem było zapoznanie uczestników z urządzeniami i metodami wsparcia oddychania. Dzięki warsztatom praktycznym i  prezentacji sprzętu rodzice mogli nauczyć się jak wygląda prawidłowa wentylacja mechaniczna, na jakie szczegóły należy zwrócić uwagę aby była efektywna, jak wspomagać odruch kaszlu oraz jak monitorować i interpretować parametry.

Fundacja SMA jest ogromnie wdzięczna i serdecznie dziękuje dla Chiary Mastella, Artura Bartochowskiego, Marka Wrześniewskiego, Tomasza Żądło za wsparcie rodzin z diagnozą SMA 1 wiedzą i praktycznymi sposobami pomocy dzieciom. Mamy nadzieję, że te warsztaty to dopiero początek współpracy niosącej pomoc polskim rodzinom z SMA.

Dziękujemy również firmie Respirea i Res Med za przekazanie pakietu z niezbędnym wyposażeniem dla dzieci nowo zdiagnozowanych.

Jeszcze raz dziękujemy rodzinie Patyka, która zorganizowała loterię fantową na rzecz Fundacji SMA oraz wszystkim Darczyńcom. Dochód z tej loterii pozwolił na sfinansowanie szkolenia oraz na to aby rodziny bezpłatnie skorzystały z konsultacji specjalistów.

 

 

Back To Top