skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Zapraszamy na Zjazd SMA „III Weekend ze SMA-kiem”

29-30 sierpnia 2015 r. w Hotelu Boss w Warszawie odbędzie się trzeci już zjazd polskich rodzin SMA pt. Weekend ze SMA-kiem. Do udziału serdecznie zapraszamy Was – wszystkie rodziny z SMA z kraju i zagranicy!

Program Zjazdu obejmie m.in.: prezentację nt. postępu prac nad lekiem na SMA, spotkanie z przedstawicielami koncernu Roche prowadzącego dwa programy lekowe w SMA, spotkania z fizjoterapeutami, warsztaty z zakresu opieki w SMA, program integracyjny.

Dla najmłodszych oczywiście będzie zorganizowana opieka i oddzielny program zabawowy.

Po raz pierwszy powitamy też przedstawicieli organizacji SMA z Ukrainy (organizacja Deti So SMA) oraz z Białorusi (organizacja Genom).

Zjazd rozpocznie się w sobotę o godz. 14:00, a zakończy w niedzielę ok. godz. 15:30. Szczegółowy program będzie dostępny wkrótce.

Wszystkie rodziny z SMA zainteresowane udziałem w Zjeździe prosimy o wypełnienie formularza rejestracyjnego znajdującego się na stronie konferencja2015.fsma.pl nie później niż do końca poniedziałku 17 sierpnia.

Każdą rodzinę/grupę prosimy o wypełnienie formularza tylko jeden raz.

Zasady uczestnictwa

W Zjeździe mogą uczestniczyć: osoba ze SMA; nie więcej niż dwie dorosłe osoby towarzyszące (rodzice, opiekunowe); oraz dzieci urodzone po 01 Stycznia 2001 bez względu na liczbę. Dzieci w urodzone przed tą datą liczą się jak dorośli.

Dodatkowe osoby nie mieszczące się w powyższych limitach mogą uczestniczyć pod warunkiem zorganizowania noclegu i wyżywienia we własnym zakresie.

Rodziny przyjeżdżające z więcej niż jedną osobą ze SMA prosimy o kontakt pod adresem [email protected].

Odpłatność

Zjazd może się odbywać, a cała Fundacja działać tylko dzięki Waszej ofiarności. W formularzu rejestracyjnym jest rubryka na zadeklarowanie dobrowolnej kwoty na pokrycie kosztów pobytu. Bez względu na wysokość deklaracji dołożymy wszelkich starań, aby w Zjeździe mogła wziąć udział każda rodzina dotknięta SMA – a szczególnie ci z naszej polskiej społeczności SMA, którzy dopiero niedawno otrzymali diagnozę i najpilniej potrzebują wsparcia.

Back To Top