Orzeczenie o niepełnosprawności – na jaki okres?

Bardzo często rodziny z dziećmi chorymi na SMA (ale także na inne przewlekłe choroby) skarżą się na zbyt krótki okres ważności orzeczenia o niepełnosprawności. Orzeczenia są nawet wydawane na okres jednego roku. W przypadku osób powyżej 16 roku życia orzeka się o stopniu niepełnosprawności i także są to zazwyczaj orzeczenia czasowe. W pytaniach zazwyczaj  podreśla się, że w stosunku do dzieci chorych na SMA jest to okres niezrozumiale krótki, a przez to  zmusza się rodziców tych dzieci do regularnego ponawiania wniosków o wydanie orzeczenia, co jest zarówno uciążliwe, jak i niepotrzebne.

W tym miejscu należy zasygnalizować, że zgodnie z  § 3 ust. 6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnsprawności (Dz. U. Nr 139, poz. 1328, z późn. zm.) niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. Tym samym nie ma możliwości orzekania o niepełnosprawności dziecka na stałe. Wydawaniem orzeczeń zajmują się powiatowe zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności – w pierwszej instancji oraz wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności – w drugiej instancji.

W myśl § 3 ust. 1przywołanego rozporządzenia, przy orzekaniu o niepełnosprawności osoby, która nie ukończyła 16 roku życia,  bierze się pod uwagę:
1) zaświadczenie lekarskie zawierające opis stanu zdrowia, wydane przez lekarza, pod którego opieką lekarską znajduje się dziecko, oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie niepełnosprawności;
2) ocenę stanu zdrowia wystawioną przez lekarza – przewodniczącego składu orzekającego, zawierającą opis przebiegu choroby zasadniczej oraz wyniki dotychczasowego leczenia i rehabilitacji, opis badania przedmiotowego, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących oraz rokowania odnośnie do przebiegu choroby, a także ograniczenia w funkcjonowaniu występujące w życiu codziennym w porównaniu do dzieci z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną właściwą dla wieku dziecka;
3) możliwość poprawy zaburzonej funkcji organizmu poprzez zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, środki techniczne, środki pomocnicze lub inne działania.
Rozwiązaniem najbardziej optymalnym jest gromadzenie i występowanie z argumentami uzasadniajacymi orzekanie o niepełnosprawności dzieci na okres dłuższy niż jeden rok właśnie na tym etapie. Wtedy też można składać wszelkie dokumenty medyczne mogące mieć wpływ na ustalenie zakresu niepełnosprawności np. aktualne badania diagnostyczne, konsultacje specjalistyczne, ewentualne karty informacyjne z pobytów w szpitalu, jak też materiały informacyjne o SMA.

Postępowanie przed zespołem orzekającym o niepełnosprawności jest unormowane przepisami kodeksu postępowania administracyjnego (w sprawach nieuregulowanych ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych), co oznacza m.in., że zespół orzekający ma obowiązek rozpatrzenia wniosku w terminie jednego miesiąca, a w sprawach szczególnie skomplikowanych w terminie dwóch miesięcy.

Od orzeczenia powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności przysługuje odwołanie do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Odwołanie należy złożyć w terminie 14 dni od daty doręczenia – zgodnie z pouczeniem zawartym w orzeczeniu – za pośrednictwem powiatowego zespołu. Jako że do odwołania będą miały zastosowanie także przepisy KPA, wywód w nim zawarty nie  musi być obszerny i skomplikowany. Wystarczy aby wynikało z niego niezadowolenie strony z orzeczenia pierwszej instancji. W odwołaniu można również kwestionować okres na jaki orzeczono niepełnosprawność.

Jeżeli zdecydujemy się w odwołaniu kwestionować okres orzeczonej niepełnosprawności, to w takiej sytuacji, w mojej opinii, warto krótko wypunktować obecny stan wiedzy o leczeniu SMA – do rozważenia jest powołanie się na konkretne publikacje lub doniesienia naukowe. SMA jest nadal chorobą nieuleczalną, ale wyniki badań nad nowymi lekami napawają optymizmem. Ze względu na ogromne koszty, nie należy oczekiwać powszechnego wprowadzenia leczenia SMA w krótkim czasie. Dostęp do leczenia eksperymentalnego jest ze zrozumiałych względów ograniczony. Udział w badaniu klinicznym i przyjmowanie aktywnego leku nie gwarantują szybkiego uzyskania sprawności choćby zbliżonej do sprawności dziecka z prawidłowo od początku rozwoju działającym białkiem SMN.  Aktualny poziom wiedzy nie pozwala przypuszczać, że niepełnosprawność ustąpi w ciągu roku nawet u dziecka leczonego, dla dzieci nieleczonych ma ona charakter trwały. Te argumenty powinny wystarczyć do uzyskania orzeczenia na dłuższy okres – na przykład na 5 lat.

Dlaczego nie do 16 roku życia? Sądzę, że podstawowym argumentem podnoszonym przez lekarzy orzekających jest sam postęp nauki. Wiedza medyczna ulega całkowitej “wymianie” w ciągu maksymalnie 15 lat. Jeszcze 5 lat temu terapia genowa w SMA była marzeniem, teraz piszemy o niej w naszych aktualnościach. Pięcioletni okres orzeczenia wydaje się rozsądnym kompromisem.

Na koniec, wspomnę tylko, że od orzeczenia wojewódzkiego zespołu przysługuje odwołanie do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych w terminie 30 dni od dnia doręczenia orzeczenia. Odwołanie wnosi się za pośrednictwem wojewódzkiego zespołu, który orzeczenie wydał. Jeżeli wojewódzki zespół uzna, że odwołanie zasługuje w całości na uwzględnienie, wydaje ponownie orzeczenie, w którym uchyla lub zmienia zaskarżone orzeczenie. W przypadku braku podstaw do zmiany orzeczenia w całości przesyła akta sprawy do właściwego sądu pracy i ubezpieczeń społecznych.