Zjazdy SMA na świecie

Tak wygląda tegoroczny kalendarz imprez dla rodzin SMA:

  • 12–15 czerwca: Stany Zjednoczone. Doroczna SMA Conference organizowana przez Families of SMA. Największe tego typu wydarzenie na świecie, co roku udział bierze w nim około 1500 rodzin.
  • 15–22 czerwca: Włochy. Pięciodniowy program integracyjno-wypoczynkowy Mio figlio ha una quattro ruote zakończony trzydniową konferencją Vivere con la SMA. Impreza organizowana jest już po raz szósty przez włoską organizację Famiglie SMA.
  • 28–29 czerwca: Wielka Brytania. Drugi zjazd-konferencja organizowany przez Jennifer Trust for SMA, w tym roku pod tytułem Day To Day With SMA.
  • 6–12 sierpnia: Kanada. SMA Family Camp, obozy wypoczynkowo-integracyjne dla rodzin z SMA organizowane przez Cure SMA Canada.
  • 30–31 sierpnia: Polska. Weekend ze SMA-kiem, drugi zjazd-konferencja dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni i ich rodzin. Organizatorem jest oczywiście Fundacja SMA.
  • 26–27 września: Chile. Drugie międzynarodowe sympozjum poświęcone SMA organizowane przez organizację pacjencką FAME Chile.

Spis ten nie uwzględnia konferencji stricte naukowych, których kalendarz można znaleźć na stronie TREAT-NMD.

Jak widać, jesteśmy jednym z nielicznych krajów świata, gdzie pacjenci z SMA potrafią się skrzyknąć, zorganizować, zaprosić specjalistów i razem zrobić bardzo sensowną imprezę, z której wszyscy odniosą korzyść.

W tym roku również chcemy szerzej otworzyć naszą polską wspólnotę SMA na gości z innych krajów. Nie tylko na zagranicznych specjalistów: za granicami Polski żyją bowiem tysiące rodzin z SMA, które we własnym kraju nie mają możliwości spotkać się z tyloma innymi rodzinami ani w jednym miejscu uzyskać porad specjalistów. Nasze drzwi są przed nimi otwarte.

Może to brzmieć ironicznie, ale ostatecznie wszystkich nas łączy ta sama wada genetyczna i wszyscy mamy w rodowodzie najprawdopodobniej jednego i tego samego prapraprzodka z samoistną mutacją genu SMN1.

Back To Top