Współpraca międzynarodowa

Od samego początku, jeszcze tworząc plany Fundacji, postanowiliśmy położyć duży nacisk na współpracę międzynarodową, aby czerpać z bogatego doświadczenia innych oraz móc dołożyć naszą polską cegiełkę do walki z SMA.

Bo czy może być dla nas coś piękniejszego niż wiadomość, że opracowano skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni?

Logo TREAT-NMDOd 29 listopada 2013 r. jesteśmy członkiem TREAT-NMD, europejskiej sieci naukowej zajmującej się chorobami nerwowo-mięśniowymi – jako jedyna organizacja z Polski. TREAT-NMD jest m.in. inicjatorem opracowania standardów opieki w SMA, a obecnie nadzoruje i koordynuje rejestry pacjentów SMA.

Logo SMA EuropeDzisiaj już możemy zdradzić, że w ciągu najbliższych tygodni zostanie sformalizowane nasze członkostwo w SMA Europe, stowarzyszeniu europejskich organizacji pacjenckich SMA. SMA Europe współpracuje z najlepszymi ośrodkami badawczymi i naukowcami na całym świecie, finansując badania i projekty mające na celu szybsze wprowadzenie leku na rynek. W chorobach rzadkich bowiem bardzo ważna jest współpraca międzynarodowa, szczególnie na etapie projektowania prób klinicznych.

Fundacja SMA została zaproszona na najbliższe zebranie SMA Europe 7–8 marca 2014 r. w Monachium. W spotkaniu biorą udział szefowie organizacji europejskich oraz praktycznie wszyscy naukowcy pracujący obecnie nad lekiem na SMA w Europie, USA i Kanadzie. Otwiera to przed nami ogromną szansę. W 2014-2015 r. w Europie rozpoczną się testy nowych leków o potencjalnie dużej skuteczności i naszym zamiarem jest sprawić, aby objęły również chorych w naszym kraju.

Chcieliśmy podziękować rodzicom malutkiego L. (SMA 1) za pokrycie większości kosztów związanych z naszą obecnością w Monachium. W tej chwili potrzebujemy jeszcze zebrać 1,400 zł i gorąco apelujemy o wsparcie finansowe. Dane do wpłat są na tej stronie.

SMA EuropeWydarzenia fundacyjne

• 22 stycznia 2014


Poprzedni wpis

Następny wpis