Nadeszła wyczekiwana chwila! Z wielką radością informujemy, że rozpoczynamy zapisy na V Obóz SMA, który odbędzie się w dniach 06-13.07.2024 r. w Bieszczadach. Potwierdziliśmy właśnie rezerwację w Hotelu Skalny Spa w Polańczyku i przystępujemy do intensywnych prac nad organizacją obozu,…
W następny weekend, czyli w dniach 17-19 listopada br. odbędzie się czwarty i ostatni już zjazd w ramach tegorocznego cyklu szkoleniowego „Fizjoterapia w SMA”. Tym razem nasi prelegenci będą się dzielić z fizjoterapeutami wiedzą na temat wykorzystania w fizjoterapii platform…
Jak co roku w tych dniach szczególnie mamy w pamięci bliskich, którzy odeszli. Zapalamy symboliczne światełko dla wszystkich dzielnie stawiających czoła SMA, których nie ma już z nami. Na zawsze w naszych sercach.
Dobiegł końca projekt “Pierwsze kroki z SMA” skierowany do rodzin z dziećmi nowo zdiagnozowanymi na SMA oraz do ich fizjoterapeutów. Podjęliśmy taką decyzję, ponieważ sytuacja chorych na SMA w Polsce znacznie się poprawiła i zmieniły się potrzeby naszych podopiecznych. Aktualnie…
Fundacja SMA zaprasza całą Społeczność SMA do udziału w wyjątkowym spotkaniu online z wiodącymi klinicystkami prof. Anną Kosterą-Pruszczyk i dr Anną Łusakowską, podczas którego przedstawią nam pierwsze polskie oficjalne wyniki badań obserwacyjnych (RWE) z leczenia starszych dzieci i osób dorosłych…
W dniach od 29 września do 1 października br. już po raz dziewiąty na SMAkowym Zlocie Mam spotkało się 20 niezwykłych kobiet. Miejsce również było niezwykłe i wcale nie tak łatwo było tam dotrzeć, za to widoki i klimat wynagradzały…
Zachęcamy wszystkich do wzięcia udziału w ankiecie dotyczącej SMAppki i konferencji Weekend ze SMAkiem. Ankieta dotycząca SMAppki powstała w celu poprawy funkcjonalności aplikacji, dlatego liczymy na Wasze zaangażowanie i liczne odpowiedzi. Dzięki Waszym opiniom będziemy mogli ulepszyć SMApp-kę i zwiększyć…
W miniony weekend, w dniach 22-24 września odbył się trzeci zjazd w ramach cyklu szkoleń „Fizjoterapia w SMA”. Tym razem program obejmował problematykę oddechową i logopedyczną. Tak jak dotychczas, zajęcia odbywały we Wrocławiu i rozpoczęły się w piątek, jednak tym…
W miniony weekend, w dniach 8-10 września, odbył się IV SMAkowy Weekend Ojców. Uczestniczyło w nim 18 wyjątkowych ojców osób chorych na SMA. Panowie spotkali się w piątek w Gospodarstwie Agroturystycznym “Przy Leśniczówce” w Czernej w pobliżu Ojcowskiego Parku Narodowego,…
Już w następny weekend w dniach od 22-24 września br. we Wrocławiu odbędzie się trzeci zjazd specjalistycznych szkoleń dla fizjoterapeutów „Fizjoterapia w SMA”. Piątek rozpoczynamy wyjątkowo o godzinie 10:00 Pragmą w praktyce w centrum Saluber (ul. Marcelego Bacciarellego 4B, 51-649…
Długofalowe badania z rzeczywistej praktyki klinicznej sięgające 30 miesięcznej obserwacji nad grupą 120 osób dorosłych i starszych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, z różnym zaawansowaniem choroby i typem SMA wykazały, że u leczonych pacjentów terapią nusinersen dochodzi nie tylko do…
Kochani, mija czas wspólnego dzielenia się z Wami historiami naszych Bohaterów kampanii “Strumień życia w SMA. Możemy więcej…” i głosem eksperckim, podczas drugiej edycji kampanii „Strumień życia w SMA”. Przez cały sierpień w mediach społecznościowych Facebook i Instagram publikowaliśmy historie…
Zapraszamy na wirtualne spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin „Wstęp do SMA” – prezentacja oraz sesja pytań i odpowiedzi. Dla kogo: Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeśli czujesz, że jesteś nowy/nowa w tematyce SMA i…
Fundacja SMA zaprasza na kolejne wydarzenie skierowane do rodzin SMA. W okresie 2-7 stycznia 2024 roku w Białce Tatrzańskiej, przy wsparciu Active Therapy, odbędzie się pierwsze “Zimowisko SMA”. Program zimowiska składać się będzie z kilku elementów: integracji, jazdy na nartach…
Zgodnie z decyzją Komisji Europejskiej, od dzisiaj risdiplam może być stosowany również u niemowląt młodszych niż dwa miesiące. Dzisiaj Komisja Europejska zatwierdziła rozszerzenie zakresu rejestracyjnego risdiplamu (Evrysdi), zezwalając na leczenie niemowląt w wieku 0–2 miesiące mających do 4 kopii genu…
Fundacja SMA otrzymała zaproszenie do udziału w konferencji prasowej pt. „Długofalowe doświadczenia w leczeniu pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce: od rejestru po terapie.”, która odbędzie się 30 sierpnia 2023 r. o godzinie 10:00 w Centrum Prasowym PAP w…