FUNDACJĘ SMA stworzyli w 2013 r. rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Założona aktem fundacyjnym przez Kamilę Górniak i Kacpra Rucińskiego 8 maja 2013 roku i wpisana do Krajowego Rejestru Sądowego 8 sierpnia 2013 roku, Fundacja jednoczy polskich chorych na SMA i ich najbliższych, reprezentuje ich głos i dąży do tego, żeby mieli lepszy dostęp do leczenia, sprzętu i niezbędnej opieki medycznej.
Fundacja w całości opiera się na społecznej pracy osób, którym bliska jest problematyka rdzeniowego zaniku mięśni i którzy odpowiednio do swoich umiejętności i w miarę wolnego czasu działają dla dobra wszystkich, których dotknęła ta ciężka choroba.
Zgodnie ze Statutem przyjętym w 2013 roku i zmienionym w 2019 roku, Fundacją zarządza kilkuosobowy Zarząd, który jest odpowiedzialny za codzienne funkcjonowanie organizacji i jako jedyny reprezentuje Fundację prawnie. Nad strategicznymi kierunkami działania Fundacji czuwa Rada Strategiczna, składająca się z założycieli oraz osób zaproszonych przez nich do współpracy. Poszczególnymi działaniami zajmuje się zespół kilkunastu wolontariuszy.
Celami statutowymi Fundacji są:
- prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
- zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
- zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
- wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.
Podstawą działalności Fundacji SMA jest Ustawa o fundacjach z 6 kwietnia 1984 roku oraz Ustawa o działalności pożytku publicznego i wolontariacie z 24 kwietnia 2003 roku.
Adres siedziby
Ul. Przy Forcie 10 lok. 99
02-495 Warszawa
Numery identyfikacyjne
- KRS: 0000473018
- NIP: 5223008231
- REGON: 146830323
- D-U-N-S: 421834310